Rodzice chorego Julka - Elżbieta Proń i Radosław Zawiski | Rozmowa Dnia

Radio Ekspertów i Pasjonatów. Witam wszystkich słuchaczy, witam telewidzów. Adam Żak przy mikrofonie. W naszym studiu zamontowane jak zwykle kamery i bardzo serdecznie witam w naszym studio gości Elżbieta Proń i Radosław Zawiski. Witam państwa bardzo serdecznie. Dzień dobry. Jesteście rodzicami Juliana, czyli Julka.

Julka z nami nie ma, bo cała nasza rozmowa będzie jego dotyczyła, a w zasadzie to, co się przytrafiło Julkowi. I teraz mamę Julka poproszę o kilka zdań. Jak to się wszystko zaczęło u Julka, bo mówimy o bardzo nietypowej chorobie. Tak. Tak. Nasz syn zmaga się z dziecięcą dystrofią neuroaksonalną, która w literaturze naukowej jest zazwyczaj skracana do nazwy inat albo plan. I w zasadzie zaczynało się tak niepozornie, bo pierwsze takie objawy tego, że prawdopodobnie coś się dzieje na tym neurologicznym zauważyliśmy, kiedy miał około roku, kiedy jego kontakt jakby z otoczeniem nie był taki do końca pełny.

Tak troszkę to wyglądało jak spektrum autyzmu i później przez kolejne miesiące tak naprawdę w pewnych zakresach Julek szedł do przodu, a w pewnych zakresach miał trudności i to właściwie narastające trudności, zwłaszcza z nauką chodzenia, którą opanował, ale w taki sposób niepewny, chwiejny, na szerokiej postawie. yyy nie za bardzo chciał reagować na imię, ale to było takie bardzo wszystko nieharmonijne. Jakby ciężko było te puzzle właściwie połączyć, no bo no bo w końcu był jednak dzieckiem, które było samodzielne na miarę wieku, w którym był oczywiście y

które samodzielnie jadło, które jednak było ruchliwe, wspinało się i tak dalej. Więc y tak naprawdę jak miał dwa latka to zaczęliśmy szukać przyczyny co się dzieje i z czym tak naprawdę się mierzymy. Y bardziej nastawiając się na to, że będziemy mieli jakiś problem natury prawdopodobnie ortopedyczny, prawdopodobnie ze spektrum autyzmu, który zazwyczaj u chłopców pojawia się w taki bardziej wyrazisty sposób. Także to były takie nasze nasze podejrzenia.

No i zaczęła się bardzo długa diagnostyka, która o dziwo wychodziła w każdym zakresie prawidłowo. No bo mimo wszystko to nie dawało państwu spokoju, że coś jednak się dzieje, do czego jeszcze lekarze nie dotarli. Tak, bo no był oczywiście rezonans mózgu, było eeg, było badanie u

laryngologa, u okulisty, gastroenterologa, ortopedy. Ortopedy, tak, oczywiście. I po prostu jakby wszystkie te kroki odhaczaliśmy jednocześnie bardzo intensywnie rehabilitując syna. I tak on robił ten progres i jakby bardzo bardzo poprawił sw swoje jakby umiejętności i kontakt i i chód i całą

cały ten taką sferę fizyczną, ale w porównaniu z innymi dziećmi tak wciąż był gdzieś tam do tyłu i była duża różnica i było w nim dużo takiego oporu, niechęci. yyy był bardzo trudnym dzieckiem do współpracy, a Julek jest naszym trzecim dzieckiem, także jakby pewne doświadczenie mieliśmy. Były, tak? Tak. Jego siostry są sporo starsze od niego, no ale jakby widać było, że to jakoś coś idzie nie tak, jak powinno iść i tak naprawdę yyy odpowiedź nam dały dopiero badania genetyczne WES, czyli to badanie obejmujące tak jakby badanie 23000 genów, gdzie pojawił się pierwszy tak naprawdę trop w genie PL2 G6. Bardzo skomplikowana nazwa. Już się z nią oswoili na pewno.

Oczywiście. No niestety tak. My też tej nazwy wcześniej nie znaliśmy. No ale niestety życie stawia przed nami różne wymagania, więc i tego się nauczyliśmy. Tak. Gdzie były wykonywane badania? Badania genetyczne wykonaliśmy w Katowicach, ponieważ mieliśmy możliwość przystąpienia też do nich w ramach takiej przychodni, która realizowała program badawczy. Yyy, to nie były pierwsze nasze badania genetyczne, ale pierwsze, te najbardziej obszerne wcześniejsze były wykonywane w Krakowie, na Śląsku wielu, wielu innych specjalistów. Natomiast w Krakowie to była genetyka, ale to była wówczas genetyka jakby pojedynczych takich yyy grup genów powiązanych z pewnymi trudnościami rozwojowymi. Niestety nasz gen i choroba o której mówimy, to jest choroba ultra rzadka. To są 150 do 200 dzieci na całym świecie.

150 do 200 dzieci na świecie. Tak, tak, tak. To sformułowanie ultra rzadka jest fachowym sformułowaniem, bo tam występuje pewna gradacja, jeśli chodzi o rzadkość tych chorób. I ultra rzadka to jest taka, gdzie akurat ten przypadek to jest mniej więcej jedno na milion urodzeń, więc około 100 150 do 200

dzieci w danej chwili na świecie jest z tą chorobą. Kiedy zapadła diagnoza, państwo zapewne nie uwierzyli, że że to jest ta choroba. To jest skomplikowane, bo z jednej strony jakby no my jesteśmy naukowcami i jak coś nam wychodzi w badaniach na papierze, no to to jest dla nas pewien dowód, prawda, na to, że no jeśli to wychodzi, to znaczy, że to jest. Ale trzeba przyznać, że yyy mieliśmy wówczas bardzo obszerną konsultację z fantastyczną panią genetyk z Krakowa, która yyy ona która powiedziała, że w

zasadzie Julek nie wygląda na dziecko z tą chorobą, dlatego że te dzieci, no Julek miał prawie trzy latka już wówczas, także te dzieci zazwyczaj są dziećmi już w bardzo zaawansowanym stanie, dziećmi niechodzącymi, dziećmi, które wymagają żywienia jakby do do jelitowego,

które zaczęły mieć trudności z oddychaniem. które nie są w stanie tak naprawdę połykać wodę, a Julek był dzieckiem już chodzącym, dzieckiem mówiącym, wesołym, kontaktowym i tak dalej, więc jakby coś się nie zgadzało. Więc no powiedzmy, że nas to trochę trochę nas to uspokoiło, ale trzeba było badanie powtórzyć, bo jeżeli no mamy na papierze tym pierwszym wyniku obszernym tego VESA, mamy ten wynik, no to trzeba jakby powtórzyć tym bardziej, że dziedziczenie tej choroby jest autosomalne, recesywne, czyli ona nie bierze się znikąd, ona się bierze od rodziców. Rodzice muszą być nosicielami wadliwej kopi genu, żeby to dziecko z tą chorobą się urodziło.

U nas faktycznie nie jest tak, że każde dziecko się z nią urodzi. 70% dzieci zaczy jest przepraszam 70% szansy jest że się nie urodzi chore ale 25% szansy jest żeak się urodzi myśmy mieli dwie starsze córki dużo starsze które miały nie miały żadnych objawów więc to badanie zostało powtórzone już z naszym udziałem plus udziałem syna już pod kątem tylko tego jednego genu niestety ta diagnoza wtedy nam się potwierdziłac znaczy ja może sobie pozwolę tutaj dopowiedzieć dwa słowa, bo o ile badanie WES jest takim badaniem gdzie najpierw

powiedzmy pewien automatyczny system przegląda pewne obszary nasz ludzkiego genotypu, gdzie mogą występować czy które mogą być związane z problemami rozwojowymi, które notuje neurolog. O tyle badanie, które mieliśmy potwierdzić, wynik badania West, czyli tak zwane badanie metodą sekwencjonowania Sangera, jest badaniem dużo bardziej precyzyjnym. To znaczy ono się skupia na bardzo, bardzo wąskim fragmencie y genu genotypu i sprawa

wygląda w ten sposób, że wyniki VESSU, które zawęziły nam jakby pole poszukiwań, zostały następnie właśnie potwierdzone metodą Sangera. Mhm. Julek ma dwie starsze siostry, tak? Co spowodowało, że Julka dotknęła ta choroba, a siostry są zdrowe? Znaczy, czy lekarze tłumaczyli to w jakiś sposób? zgodnie z naszym stanem wiedzy, czy może powiem szerzej z obecnym stanem wiedzy po prostu Julek miał pecha, bo

jak tak jak Ela wspomniała, ponieważ to jest choroba dziedziczona w sposób autosomalny, recesyjny, to znaczy, że ja mam jedną kopię tego genu uszkodzoną, a drugą działającą. Ela ma jedną kopię uszkodzoną, drugą działającą. No więc każde z naszych dzieci miało określoną szansę na, że tak powiem,

wylosowanie tych kopii. I tak się złożyło, to już teraz wiemy, że obie z naszych córek mają jedną kopię zdrową i jedną kopię niestety uszkodzoną. Julek wylosował, ale nie wpływa to na ich zdrowie zupełnie. Nie, do tej pory gdyby nie badania Julka, my byśmy też nie wiedzieli, że mamy te kopie uszkodzone. Tym bardziej, że nasi rodzice nam przekazali te geny, bo my też je skąś mamy, więc jedno z naszych rodziców właśnie też ma. Tego się nie kupuje na targowisku. Dokładnie. Więc na pewno jedno z naszych rodziców ma też ten ten pakiet, że tak powiem, uszkodzoną kopię plus zdrową kopię, więc wiemy, że na pewno można spokojnie do 70 żyć bez żadnych objawów neurologicznych z jedną zdrową kopią, bo ona nam wystarcza na przekazywanie, że tak powiem, informacji.

Tak. Tylko jeśli się właściciel jednego uszkodzonego i właściciel drugiego połączą, to może być duże ryzyko. Dokładnie tak. I to jest można można powiedzieć, że jest to po prostu kwestia prawdopodobieństwa. No więc w takim w takim układzie wychodzi, że potomstwo rodziców, z których każdy ma jedną kopię uszkodzoną, ma 25% szans na to, że niestety będzie miał obie kopie uszkodzone. I to jest przypadek Julka. Julek teraz ma ile lat? Cztery latka i trzy miesiące. C lat? Cztery latka i trzy miesiące. Y. jest świadomy tego, że choruje na taką

ultra rzadką chorobę. yy myślę, że jest świadomy, bo yy wiadomo dla takiego małego dziecka jakby trudno jest nazwać, natomiast widać, że no ponieważ jest dzieckiem z ograniczoną powiedzmy ruchomością i i sprawnością, tak to nazwijmy, bo no bo ma trudności dosyć duże, motoryczne, chociaż sobie bardzo dobrze radzi jak na tę diagnozę, no to często mamy takie sytuacje na przykład, że on chce coś wziąć, gdzieś wejść, za kimś pójść i po prostu nie daje rady, albo jest za słaby, albo się przewraca. albo go po prostu to pokonuje i odpuszcza. Tak mówiąc kolokwialnie wypada, wypada mu to z rąk, jeśli to jest zabawka. No i reaguje tak, jak reagują wszystkie czterolatki w tej sytuacji. Płacze, jest smutny,

jest po prostu rozdrażniony, niezadowolony. No tak, jak można by się tego spodziewać, kiedy człowiek coś chce zrobić, pomimo tego, że się naprawdę stara, to niestety nie wychodzi. Jakie są rokowania w stosunku do Julka? Co lekarze stwierdzają? Czy tej chorob czy można wyleczyć tę chorobę, czy tylko złagodzić jej objawy. Na tę chwilę spośród wszystkich zatwierdzonych terapii czy sposobów leczenia są tylko i wyłącznie leczenia objawowe i tak naprawdę to jest to to jest to jest taka opieka paliatywna, bo jedyne co można zrobić to dbać o to, żeby dzieci z tą chorobą żyły w maksymalnie dużym komforcie. Natomiast no niestety, ale przewidywania są takie, że większość dzieci z tym rozpoznaniem umiera między piątym a 10 rokiem życia, ponieważ to jest choroba o podłożu metabolicznym, to znaczy ten uszkodzony

gen, konkretnie PLA2 G6, on jest odpowiedzialny za y produkcję takiego enzymu, który nazywa się fosfolipaza. Tych fosfolipaz jest dużo, ale akurat ta jedna odpowiada między innymi za utrzymywanie w dobrym stanie błony komórkowej. I ponieważ to nie działa, to niestety, ale neurony, które przekazują, prawda, wszystkie te impulsy nerwowe w naszym ciele, przestają pełnić swoje funkcje tak, jak powinny. I y objawy

tego są takie, że te dzieci najpierw mają problemy z poruszaniem się, potem tracą możliwość chodzenia, tracą możliwość mówienia, potem wreszcie tracą kontrolę nad swoim ciałem i wzrok. zazwyczaj też tracą wzrok w ten sposób, że pojawia się najpierw y pojawia się oczopląs, pojawia się z i potem zaczyna obumierać nerw wzrokowy, no aż w końcu nic mi nie zostaje do stracenia. To to jest tragiczna sytuacja, bo to jest taki miecz, który wisi nad Julkiem. y pani jeszcze chciała coś

dopowiedzieć zanim się muzyka zaczęła, więc teraz daje pani szansę pani Elżbieto. Bardzo dziękuję. Tak, chciałam zwrócić uwagę też na to, że po prostu na tą chorobę nie da się przygotować, że można owszem zapobiec rodzeniu się kolejnych dzieci z tą chorobą w procedurze in vitro, ale tak naprawdę wszyscy rodzice tych dzieci chorych właściwie odkrywają, że ten gen mają, że są nosicielami takiego de facto wyroku na te dzieci potencjalnego, dopiero jak te dzieci są na świecie. dlatego że te dzieci one w ogóle nie wyglądają inaczej niż przy porodzie podczas ciąży i tak naprawdę w tych pierwszych miesiącach niż cała reszta przeciętnych dzieci. Żadna ostrzegawcza lampka się nie zapala żadne lampki tam nie ma żadnych żadnych ubytków jeśli chodzi takich rozwojowych jeśli chodzi o fizyczność żadnych z

deformacji y dystrofii dysmorfii twarzy rodzi się cudowne zdrowe dziecko wszystko nawet USG mózgu i tak dalej wszystko wychodzi prawidłowo, bo tam są właściwie to dziecko jest w środku zbudowane prawidłowo jeśli chodzi diagnostykę pratalną no więc te wszystkie najpowszechniejsze badania USG w ciąży tego po prostu nie widzą tam nie ma czego zobaczyć ale niestety nie wykrywa też tej choroby testy nifty czy wszystkie tak zwane te testy prelatalne genetyczne, które faktycznie skanują powiedzmy krew płodu

na 600 najpopularniejszych chorób uwarunkowanych genetycznie, ale nie ma tam dziecięcej dystrofy neurocjonalnej.hm Mhm. Więc tak naprawdę dopiero w momencie, kiedy coś zaczyna się dziać, kiedy zaczynamy zauważać te problemy neurologiczne, to wtedy tak naprawdę zaczyna się szukanie po kolei wstecz, łączenie kropek, co się tak naprawdę wydarzyło. I tak niestety nie tylko my, ale wszyscy ci rodzice na świecie odkrywają, że no mieliśmy tego pecha, że akurat my jesteśmy nosicielami i akurat nasze dziecko po prostu miało to nieszczęście złapać te dwie wadliwe kopie.

Drodzy państwo, macie jakiś kontakt z rodzicami dzieci, które chorują, na tą chorobę? Tak, tak, jak najbardziej. Z uwagi na fakt, że to jest tak rzadka choroba i te dzieci są rozrzucone po całym świecie. A w Polsce ile jest przykładów takich? Na tę chwilę znane nam są trzy, w tym Julek, w całej Polsce. Tak, w całej Polsce. Tak, znane nam są trzy takie przypadki, co by w zasadzie dobrze korelowało z częstością występowania tej choroby, bo biorąc pod uwagę średnio 300 000 urodzin rocznie w Polsce przy częstotliwości rzędu 1 na milion, to tak właśnie by wychodziło. Raz na powiedzmy trzy lata takie dziecko się może w Polsce pojawi. I tak faktycznie wiekowo mniej więcej to wygląda. To znaczy mamy chłopca, który ma lat około 12 w tej chwili, mamy Julka, który ma cztery i jest jeszcze jedna dziewczynka, która ma

2 lata. Statystyka wręcz nieubłagana. Matematycznie można wyliczyć, kiedy będzie następny przypadek. Yyy, drodzy państwo, y czym się zajmujecie? Bo pani już zdradziła, że jesteście naukowcami. Tak. Pytam o to dlatego, ponieważ domyślam się, że rehabilitacja Julka pochłania

dość poważne kwoty, więc jak sobie radzicie? Tak, ja jestem adiunktem na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach na Wydziale Nauk Politycznych i zajmuje się przede wszystkim polityką zagraniczną Chin i polityką zagraniczną państw Azji Centralnej. Także to jest taki mój główny główny powiedziałabym tutaj konik badawczy. No z tego względu, że też jestem z wykształcenia tego pierwszego sinologiem, z doktoratem z Wielkiej Brytanii właśnie w zakresie nauk o współczesnych Chinach. Także kontynuuję te badania, które rozpoczęłam już kilkanaście lat temu. Pan Radosław, ja ja w tej chwili jestem profesorem uczelni na Politechnice Śląskiej, na wydziale Automatyki, Elektroniki, informatyki, gdzie zajmuję się tak

naprawdę matematyką stosowaną w tak zwanej teorii sterowania. Drodzy państwo, organizowane są już zbiórki, żeby wspomóc rehabilitację Julka, bo finansowo jakoś sobie musicie radzić i żeby wam było trochę lżej, żeby na tym rodzina nie cierpiała, to uruchomiliście różne przedsięwzięcia. Proszę coś bliżej na ten temat powiedzieć. Nie wiem, panżbieta czy pan Radosław. Może tym razem ja zacznę. Więc jeśli chodzi o kwestie tego, co można dla Julka zrobić, bo z tym się będzie wiążył wiązała jedna z tych inicjatyw. Od 2018

roku bardzo prężnie były rozwijane badania genetyczne w University College London, czyli w takie jednej z bardziej prestiżowych brytyjskich uczelni w kontekście terapii genowej, bo tak naprawdę to jest jedyna forma leczenia przyczynowego i dzięki staraniom rodziców ogólnie powiedzmy tak międzynarodowych staraniach rodziców fundacja amerykańska która nazywa się Inat Cure Foundation też założ Oczywiście przez przez mamę dziewczynki z z tym schorzeniem

doszła w ciągu 8 lat do tego, że w grudniu ubiegłego roku został złożony wniosek do FDA, czyli Federalnej Agencji Żywności i Leków, żeby zatwierdzić terapię genową, którą opracowano na tej na podstawie badań. To była terapia, czy to jest terapia, która na tę chwilę czeka na na zgodę tejże komisji czy tej agencji, żeby rozpocząć testy kliniczne już z udziałem dzieci. Już z udziałem dzieci. Czyli faktycznie to jest pierwszy przypadek, kiedy będzie można podać coś, co zlikwiduje przyczynę choroby. Natomiast ponieważ jest to inicjatywa wspierana tak naprawdę przez rodziców i innych darczyńców, bo takich ludzi po prostu jak my, takich ludzi jak my tak naprawdę, bo dla koncernów farmaceutycznych tak, tak duża rzadkość tej choroby nie łączy się po prostu z zyskiem.

Dla nich to nie jest biznes. Tak, nie, to dla nich nie jest biznes. To więc musieliśmy to my jako rodzice tak naprawdę wziąć na własne barki w każdym aspekcie, włącznie z finansowaniem. raz, że wyprodukowania tego leku, badania nad nim, nadzorowania całego procesu wdrożenia i wreszcie ciężar też badań klinicznych. Więc z uwagi na ten fakt, że fundusze są ograniczone, do tych badań klinicznych może przystąpić bardzo niewielka liczba dzieci rzędu osiem do 10 do 10 dzieci, bo tak tak mniej więcej są szacowane te koszty, biorąc pod uwagę środki, którymi w tej chwili Nat Cure Foundation dysponuje. Oczywiście chętnych do tych badań byłoby więcej, bo tak naprawdę wiemy, że to są testy kliniczne. Może się okazać, że tam coś jeszcze wymaga małego doprecyzowania, ale tak naprawdę alternatywy nie ma, bo te dzieci mają

tak, tak niewiele czasu i w tym przypadku czas neurony, więc trzeba działać tak szybko jak się da, żeby ratować to co jest do uratowania. Więc jeśli tylko będzie możliwość przystąpienia do takich testów, nawet płatnie w tym sensie, że zapłacić będzie można za wyprodukowanie dodatkowej dawki tych leków, to wszyscy, którzy mogą tak zrobić, to zapewne by chcieli. Zapewne tak. Natomiast oczywiście koszty tego są bardzo duże, więc my pomimo

tego, że mamy yyy stosunkowo komfortowe warunki pracy, to nie przekłada się to na możliwości sfinansowania tego typu y terapii z własnych kieszeni. To są kwoty rzędu rzędu półtora miliona złotych od jednej dawki. Tak. Jednej dawki. Tak. Tak. To są szacowane kwoty na tę chwil będzie potrzebnych. Na szczęście jedna na tę chwilę plan jest taki, że to będzie jednodawkowe lekarstwo, ale tak naprawdę y ta genetyka, te te

terapie genowe, które zostały tak naprawdę dopiero rozwinięte de facto od 201819 roku w przypadku innych chorób, to to się wszystko to jest jeszcze wszystko taka praca w toku, że ci pacjenci będą bardzo ściśle monitorowani, więc nawet jeżeli to jest założenia jednodawkowe podanie, co no byłoby sytuacją oczywiście idealną, to i tak to się wiąże z wizytami Stanach Zjednoczonych co mniej więcej trzy do sściu miesięcy monitoringiem stałym tych pacjentów i być może wówczas koniecznością powtórzenia ewentualnie tej terapii, dodania czegoś i tak dalej. Dlatego że my wciąż się uczymy jak to będzie tak naprawdę dziać, jak to będzie wyglądać.

No i no i też właśnie stąd założyliśmy tą zbiórkę, że po prostu jakby no nie możemy dłużej czekać, że w momencie kiedy to zielone światło pojawi, a wiemy, że lada moment powinno już być, no to musimy po prostu być gotowi na już finansowo, bo niestety to jest choroba, która nie tylko zabiera te siły fizyczne, które

zapewne odpowiednią rehabilitacją bylibyśmy w stanie choć częściowo odbudować, ale niestety jest to choroba, która jest chorobą z zakresu dziecięcej demencji, więc ona Ona jest chorobą oępienną i Julek jest w świetnym stanie i sobie znakomicie radzi, ale te dzieci do czasu właśnie do czasu, aż faktycznie zaczną być te zmiany w mózgu poważne i tak naprawdę już będzie za późno, wtedy go po prostu stracimy. Zbiórka, gdzie można

pieniądze przekazać? Komu, w jaki sposób? Założyliśmy zbiórkę na portalu Sie pomaga, bardzo skutecznej platformie. przeznaczony do tego typu zbiórek w Polsce. Natomiast losy Julka i jakby wszystkie linki można też śledzić na jego mediach społecznościowych na Facebooku i na Instagramie, gdzie jest funkcjonujemy pod nazwą Julek kontra Inat, tak żeby się łatwo też zapamiętało i no i tam właśnie relacjonujemy jakby codzienność wyzwania Julka, ale tam też znajdują się w razie czego wszystkie linki, odnośniki do zbiórek, żeby łatwiej było Julka znaleźć. I jeszcze będzie organizowany koncert w szkole.

Tak. Tak. Jeszcze tutaj spotkaliśmy się z bardzo dużą życzliwością i z chęcią pomocy ze strony szkoły naszych naszych dziewczyn. To jest szkoła podstawowa nr 28 imienia Witolda Budryka w Gliwicach. Ona ma taką tradycję organizowania koncertów charytatywnych na rzecz pomocy właśnie dzieciom, które są jakoś związane z tą szkołą. Czy to właśnie rodzeństwo uczniów, czy czy rodzeństwo, czy c czy czy czy dzieci od nauczycieli. I w tym w tym roku jest już 18 edycja tego konkursu, przepraszam, tego koncertu, która poświęcona będzie właśnie Julkowi.

Cóż tu jeszcze można powiedzieć? Można by jeszcze mówić bardzo długo, ale oczywiście, ale myślę, że na ten moment najważniejsze jest, żeby pozyskać odpowiednie kwoty, żeby zapewnić pierwszą dawkę Julkowi, a potem zobaczymy, co będzie dalej. Państwo oczywiście w zupełnie inny sposób do tego podchodzą jak ja rozmawiając z państwem czy czy nasi widzowie i słuchacze, ale mam nadzieję, że na tyle dużo osób

przejmie się losem Julka, że to się odzwierciedli właśnie na wspomnianej przez państwa zbiórce. No a jeszcze oczywiście ten koncert w szkole 28 w Gliwicach to będzie też taka yyy kropla w morzu potrzeb, ale zawsze tak tak ja bardzo chciałbym wszystkich serdecznie zaprosić na ten koncert, bo nie jest to tylko i wyłącznie pokaz cudownych umiejętności naszych dzieci, bo tak, tam naprawdę są talenty i to wokalne i artystyczne, szerzej mówiąc. Natomiast jest to też koncert połączony z licytacją. Tam można bardzo dużo ciekawych rzeczy znaleźć, począwszy od na przykład koszulek reprezentacyjnych z podpisem Roberta Lewandowskiego przez

różnego rodzaju też wouchery do lokalnych tutaj gliwickich restauracji, salonów urody, nawet jakieś takie oferty z zakresu turystyki, rekreacji. Także muszę przyznać, że naprawdę jesteśmy bardzo poruszeni, bo w zeszłym roku tych ofert licytacyjnych podobno było 20 kilka. W tym roku my już przekroczyliśmy 50, więc ma to ogromny rozmach, ale też no pokazuje nam jak właściwie dużo wsparcia, pomocy i takiego dobrego słowa mamy od tak naprawdę naszych najbliższych sąsiadów, naszych współpracowników, osób, które po prostu codziennie w sklepie spotykamy w piekarni i po prostu jak dużo, jak dużo tak naprawdę życzliwości nas otacza po prostu.

Tak. Spis tych rzeczy można znaleźć na Facebooku tej szkoły. Jeszcze raz powiem, to jest szkoła podstawowa n 28 imienia Witolda Budryka i dodatkowu u nas na pewno będzie też udostępnione. Oczywiście my tam my tam również będziemy, więc gdyby ktokolwiek chciał się czegokolwiek więcej dowiedzieć, bardzo chętnie odpowiemy na wszelkie pytania z tym związane. Drodzy państwo, dziękuję wam za wizytę w studiu. Mam nadzieję, że coś pomożemy w ten właśnie sposób nagłaśniając problem Julka i będziemy mocno sekundować, żeby

po pierwsze załapał się, mówiąc bardzo zwykłym językiem na terapię i mamy nadzieję, że ona przyniesie efekty. My też, my też z całego serca sobie tego życzymy. Elżbieta Proni, Radosław Zawiski, rodzice Julka byli naszymi i państwa gośćmi. Bardzo dziękuję. Dziękuję bardzo. Dziękujemy.