Studio Prasowe: Stowarzyszenie Chorych na SM "Sezam"

jest jedna gwiazdka telewizja dostępne na platformie imperium telefon [Muzyka] dzień dobry karolina krajewska witam państwa w programie studio prasowe które tradycyjnie rozpoczynamy od przeglądu wydarzeń mijającego tygodnia studenci politechnice śląskiej wezmą na warsztat bezpieczeństwo oraz niezawodność samochodów bowiem powstało nowe labolatorium przemysłów 40 na politechnice śląskiej nowa pracownia to wspólny projekt politechnice śląskiej i firmy atlas copco otwarcie labolatorium odbyło się w środę 15 stycznia na wydziale wieczna technologicznym politechnice śląskiej dzięki współpracy z firmą atlas copco będą mieli okazję uczyć się rzeczy aktualnych i na bieżąco poznawać zmiany które nastąpią w procesach produkcyjnych systemy firma atlas copco co najważniejsze technologie wykorzystywane przez producentów z branży automotive

takich jak kwiat opel czy bmw w minioną niedzielę 19 stycznia willi caro odbył się podwieczorek muzyczny w którym wystąpili jan maria lady gaga jacek borkowski a także janusz natalii szufelka publiczność mogła usłyszeć piękne kolędy nie tylko w języku polskim ale także po niemiecku oraz po czesku nowo wybrany prezydent miasta adam no i mam zaprezentować we wtorek 21 stycznia nowych wiceprezydent of którzy wejdą w skład jego gabinetu na zwolnione przez poprzedników stanowiska wejdą mariusz śpiewak aleksandra wysocka i ever mario

śpiewając dotychczas zajmował się projektami funduszy europejskich aleksandra wysocka sprawami z gospodarką nieruchomości na aweber dotychczas pracowałam w urzędzie miejskim w zabrzu witam informacją kończymy cotygodniowy przegląd wydarzeń a ja zapraszam państwa na drugą część programu w którym agnieszka chylińska badz porozmawiać z naszymi gośćmi

dzień dobry witam państwa w kolejnym programie studio prasowe dzisiaj naszymi gośćmi są przedstawiciele stowarzyszenia osób chorych na sm w gliwicach sezam gościmy panią ewę jakie łeb paniom i panom chorych na sm oraz koordynatora asystentów osób niepełnosprawnych panią annę smyczek kierownika projektów

oraz pana wojciecha kropel niebieskiego założyciela stowarzyszenia proszę nam powiedzieć czym stowarzyszenie się zajmuje stosując skupia osoby chore na stwardnienie rozsiane województwa śląskiego działamy na rzecz chorych starają się uświadomić co robić no znajdziesz w tej sytuacji jak postąpić tak się leczyć jakie są możliwości rehabilitacyjne opiekować tymi osobami żeby nie zostały same jak jak do państwa trafiają osoby

skąd skąd czerpią wiedzę w ogóle że można do państwa trafić zazwyczaj to jest tak gdzieś w przychodniach szpitalach przez znajomego przez rodzinę na takiej zasadzie że mam znalazłam tak jest szacunkowa liczba ziemi w województwie śląskich w województwie śląskim choruje około pięciu sześciu tysięcy osób czy w moim zdaniem są to

dane niedoszacowane dlatego że ta liczba 5000 utrzymuje się od dobrych dobrych kilku lat natomiast naszego doświadczenia widać że codziennie przychodzą zgłaszają się do stowarzyszenia nowe zdiagnozowane osobę również że ogólnopolskie dane pokazują że nie mamy takich statystyk stricte odnoszących się do liczby liczby osób

chorych na stwardnienie stąd naszym zdaniem no ta liczba chorujących województwie śląskim jest znacznie większego powiedzmy właśnie kilka pytań na temat tej choroby jest to choroba ludzi młodych prawda dowiadujemy się o tym że polujemy na sm między 25 a

nie mają inni ludzie którzy byli na przykład przez 15 lat diagnozowanie zupełnie na rwę kulszową albo coś takiego a także już praktycznie nie ma czegoś takiego jak między 20 a 40 rokiem życia nie ma zwłaszcza że stwardnienie rozsiane jest nazwana chorobą o tysiącu twarzach i

wojtek i ewa są osobami które która choruje na stwardnienie rozsiane są w tej chwili osobami w pełni sprawny mi stykamy się z takimi osobami które w zależności od tego gdzie ta osłonką mielinową technologicznie się uszkadza tam występują dysfunkcje są osoby które

które cierpią na dysfunkcją wzroku zazwyczaj są to dysfunkcje ruchowe tak natomiast natomiast osoby chorujące na nie mają problemy ze słuchem niektórzy niektórzy takie neurologiczne poznawcze no to stąd to tysiąc twarzy bo spektrum jest bardzo szerokie i każdy

chory chorujący faktycznie na to samo jakby zupełnie innymi problemami się smaka u państwa w stowarzyszeniu można otrzymać pomoc psychologiczną i medyczną i rehabilitacyjna tak proszę powiedzieć na tym właśnie polega ta pomoc w stowarzyszeniu chorych którzy się do państwa ogłasza domyślam się że na początku jak każda choroba no każdy jest nie wierzy że to on że to szuka pomocy

szukam osób które mają te same problemy żeby móc zdobyć jakieś wsparcie dokładnie zaczynając swoją pracę ze stowarzyszeniem zaczęłam słuchać i to jest tak że każdy każdy z członków ma swoje problemy i ma swoje potrzeby i opierając się na tych problemach i potrzebach zaczęliśmy z zarządem stowarzyszenia

przygotowywać projekty przygotowywać projekty unijne i budować ofertę i świadczyć usługi które odpowiadają wprost na te potrzeby bo to nie jest sztuka nie wiadomo gdzieś tam są przychodnie jest dostępne natomiast natomiast to są takie indywidualne potrzeby że konieczne było konieczne było dostosowanie dostosowanie tego właśnie do do tych ludzi stąd

świadczymy takie usługi które są które są bezpośrednio tym osobom potrzebne i właśnie jakie to są usługi skupiamy się na kilku aspektach skupiamy się na usługach społecznych na usługach zdrowotnych i tak zwanym aktywnym aktywnej integracji z jednej usługi zdrowotne no to przede

wszystkim przede wszystkim rehabilitacja która jest głównym niezbędnym elementem jakby wspierania osób osób chorujących ale też wsparcie doświadczonego w sensie neurologa wspaniałe wsparcie dietetyka wsparcie wsparcie psychologa bmw psychiatrii i jeżeli chodzi o wszystkich

niezbędnych specjalistów i co jest największą barierą dla tych osób chorych zwłaszcza w takim już bardziej zaawansowanym stadium choroby to jest asystenta osoby niepełnosprawne i transport to jest to usługa może być dostępna dla ktoś powie no no teoretycznie psycholog gdzieś tam ten nawet nfz-u być może tak ale i w jaki sposób to osoby chore mają do tego do tego psychologa dojechać więc to jest to jest pierwsza bariera którą zauważyliśmy i na szczęście udało nam się ją częściowo wyeliminować bo ze środków

unijnych pozyskaliśmy pozyskaliśmy środki żeby zakupić dwa samochody zatrudnić kierowców i zatrudnić asystentów osób niepełnosprawnych to jest u nas bardzo bardzo ważna funkcja właśnie ewa pełni pełni u nas gdzie koordynatora takich asystentów to jest dla mnie niezwykle ważną rolą bo

znana z dwóch stron potrzeby tak gorszym stanie bo jest praktycznie osobą leżącą błyskową wszystko powiedziawszy praktycznie te potrzeby znamy typu odciążyć na przykład rodzinę czyli żeby ktoś miał chwilę wytchnienia na przykład że większość ludzi nie wie jaka jest opiekowanie się osobie niepełnosprawnej bo to jest praktycznie 24 godziny na dobę ciągła opieka i w tym momencie taki

asystent ma za zadanie właśnie przyjść zapoznać się potrzeba rodziny nie wiem małżonka córki bo zależności ktoś się opiekuje tą osobą w czym najbardziej można pomóc czy to jest bardziej na zasadzie spacer rozmowa czyli to praktycznie najważniejsze wsparcie państwo oferujecie nie tylko chorym ale rodziną tak tak przede wszystkim bo w tym wszystkim tej chorobie większości mówimy ona sama ale dziś ciągle zapomina też o tym mężu

który opiekuje się żonie matce ojcu oni też potrzebują naszego wsparcia i tutaj praktycznie sezam też daje wsparcie tym rodzina mnie wspomnimy właśnie bo państwa obszar działania to jest gliwice to są tylko gliwice województwo śląskie więc właściwie no możemy się pochwalić że chorzy na jestem są dobrze za opiekowanie się w województwie śląskim obecnie województwo śląskie jest na pierwszym miejscu w polsce jeśli chodzi o dostęp do leczenia

i to wszystko zawdzięczamy stowarzyszeniu sezam myślę że macie ciężkiej pracy u podstaw i z jednej strony pracy z ludźmi bo powiem to co jest dla mnie najbardziej zadziwiające kiedy spotykamy się z innymi stowarzyszeniami działającymi na terenie polski północnej czy czy czy warszawy gdzie jesteśmy po

cyklu takich takich różnych spotkań i wszyscy są zadziwieni liczbą osób z którymi pracujemy no powiedzmy w stowarzyszeniu jest ponad 600 osób tak z czego to co mówiliśmy no powyżej 30 osób osób chorych ale ale skupione są też rodzinę taki te liczby i to nie są tacy

że tak powiem członkowie którzy są po prostu po prostu zapisali ale ale to są osoby które z którymi aktywnie pracujemy wspieramy i i potrzebują potrzebują naszej pomocy największego to jest właśnie z terenu z terenu tutaj gliwic zaburza rudy śląskiej i powiatu krapkowickiego także także

koncentrujemy swoje działania tutaj koncentrujemy działania tam gdzie jakby jestem tutaj umożliwiają one dlatego że ze względu na to że grono naszych działań w tej chwili finansujemy w ramach europejskiego funduszu społecznego i i projektów unijnych one

też nam nieco narzucają narzucają pewne ramy teraz byli na przykład jesteśmy nieco ograniczeni do subregionu centralnego na szczęście tutaj no nie mamy możliwości wspierania tych osób natomiast bardzo dużo osób ze stowarzyszeniem z bielska-białej na przykład z rybnika czy tutaj innych okolic ale ale to co jest to co jest dla nas ważne i istotne w kwestii tych rodzin wspieranych witam wszystkich to jest właśnie ten element projektu w tej chwili realizujemy dla terenu całego województwa śląskiego który będziemy realizować jeszcze przez następne następne dwa lata więc jeżeli ktoś z państwa ogląda i wpisuje się w nasze ręce to zapraszamy można się cały czas cały czas dla nas zgłosić bo to jest projekt nie tylko skoncentrowane na osobach chorych na stwardnienie ale też rozszerzyliśmy to inne choroby

neurologiczne bo to często zdarzają się zgłaszają się do nas osoby ale nie ma sensu ale mają podobne problemy no więc już pierwszą edycję tego tego projektu zakończyliśmy drugi postanowiliśmy rozszerzyć właśnie na inne inne choroby neurologiczne również bo to jest projekt dotyczący aktywnej integracji właśnie całych rodzin w tym projekcie biorą udział nie tylko nie tylko osoby chore ale też ich najbliżsi najbliżsi

członkowie rodzin i to jest taki w którym działamy troszkę oddolnie czyli ktoś kto się do nas zgłaszają rekrutację elektroniczną poprzez stronę internetową naszą można znaleźć formularz i się do nas zgłosi umawiamy się z każdą osobą na taki wywiad z badanie potrzeb i w

zależności od tego jakie potrzeby zbadamy takie wsparcie indywidualne dla tej osoby planujemy to są to jest wsparcie zaczynając od wsparcia takiego społecznego czy pół typu właśnie asystenta osoby niepełnosprawne żeby całą rodzinę odciążyć odciążyć pomóc mu dać westchnienie

rodzinie albo osobie po prostu nie samodzielnej żeby ona mogła w pełni funkcjonować jako jako członek społeczeństwa że tak powiem żeby nie była tylko obciążeniem czy jakieś meble w domu co niestety czasem nam się zdarza takie traktowanie naszych uczestników że oni są po prostu tak trochę już bardziej rzeczowo traktowanie tego dzięki było systemowi oni tą swoją podmiotowość odzyskują ale też wsparcie zdrowotne czyli ta rehabilitacja to wsparcie wsparcie specjalistów ale też wsparcie

zawodowe i społeczne kulturalne to co jest dla nas istotne w tym projekcie mamy możliwość zorganizowania czy wysłanie naszych uczestników zaznaczam nie tylko osoby chore ale też osoby z otoczenia na przykład dzieci albo albo albo partnerzy naszych osób chorych

które jakby aktywność zawodową musiały ograniczyć zawiesić ze względu na opiekę nad nad swoją swoją osobą najbliższą mamy taką możliwość żeby dać mu do asystenta a tą osobę wysłać na jakiś kurs zawodowy wysłać na jakiś staż płatny finansowany przez nas przez unię

europejską żebyśmy żebyśmy tę osobę mogli zaktywizować więc to jest jednością mnie takie zawodowe ale też dla nas bardzo istotne takie społeczno kulturalne czyli organizujemy różnego rodzaju wyjazdy wyjścia do kina do teatru filharmonii na kabaret ostatnio koncerty

sportowe wyjścia mecze w kręgle plus wyjazdy to jest bardzo inne ważne żeby tą grupę zintegrować i żeby ich wyciągnąć z domu żeby oni zaczęli uczestniczyć przede wszystkim robimy wszystko żeby zapobiegać wykluczeniu społecznemu co no ta ta choroba wyklucza tak no tak technicznie no bo mam z mam ograniczenia nie ma transportu to o czym to o czym już wspominaliśmy jak też trochę nasza psychika tak wyklucza no jestem

chory gdzie ja pójdę ja ten gdzie pokażę między ludźmi czy ja to okularach jak ten wtedy kiedy już mamy doświadczenie w organizowaniu wyjazdów to się okazuje że czasem otoczenie ma większe opony niż same osoby chore kiedy zorganizowaliśmy wyjazd do kopalni no to większy opór

miały jakby osoby którym się opiekowali jakby tam damy radę czy tam grupa wróciła no zadowolona bo przełamali kolejne bariery no rejs statkiem też nam się jako organizatorom wydawał jak my damy radę wózki na statek przeniósł okazało się że warunki są jeżeli tylko

jeżeli tylko się chce także to to to działa a te wyjazdy o których o których mówiliśmy realizowaliśmy w zeszłym roku w ramach funkcjonującego i powołanego przez nas dziennego domu pobyt owego to jest takie miejsce w naszym ośrodku na patreon w gliwicach trzy jedenaście dwanaście do serca jesteśmy tak za serce całego stowarzyszenia i tam to

wszystko się odbywa tak ośrodek badań jest przy ulicy jana świecie zobaczcie powiedzieć co tam się znajduje się właśnie w tym ośrodku bardzo młodzi lekarze 80 sukcesu jest to rehabilitacja ruchowa 20 farmakologia organizowaliśmy w latach 2000 789 gwiazdy takie trudne

integracyjne szczyrku dużym zdrowiu grup ale stwierdziliśmy że spróbuję zrobić własny ośrodek rehabilitacji własną będzie motywować ludzi więc czy coś zrobić coś dla siebie nie mamy pierwsze sukcesy jeden z naszych pacjentów pan przed okularach do las vegas chodzi o własnych siłach daliśmy mu zatrudnienie człowiek żył szczęśliwy i chcemy wszystkich motywować

żeby zrobić coś dla siebie środek który jest blisko w mieście każdy może w każdej chwili jeśli się że skomunikowany jest jest dobrze to jest budynek budynek starej szkoły często kiedy do nas niektórzy pacjenci przez co ja przechodziłem ja kojarzę więc to jest to jest budynek który który dzierżawy od

miasta i w tym i w tym budynku krok po kroku uruchamiamy różne usługi staramy się go staramy się go dostosować do do potrzeb do potrzeb naszych członków w tej chwili jakby zakończyliśmy i funkcjonuje i jeden poziom tego budynku na którym na którym działa

rehabilitacja prowadzimy prowadzimy rehabilitację neurologiczną i działają dzienne miejsca pobytu we dysponujemy 25 miejscami takiego dziennego pobytu gdzie oferujemy oferujemy śniadania obiady jakieś warsztaty rehabilitację terapię także także to są usługi usługi które które funkcjonują oprócz tego jesteśmy w trakcie tworzenia na przyziemna na tym piętrze pierwsze

niżej na to już środki udało nam się pozyskać także tam również tworzymy taką przestrzeń dalej rehabilitacyjnego tych pomieszczeń na rehabilitację noc już wielu rehabilitantów zatrudniamy ale nie za bardzo powoli mają gdzie mają będzie pracować także także uruchamiamy tą i tą przestrzeń to tą przestrzeń poniżej i tam też tworzymy taką przestrzeń kulturalną żeby mogło stowarzyszenie się żeby mogły się grupy spotykać żeby wprowadzić wprowadzić

jakieś różne terapie wsparcia warsztaty zrobić taką przestrzeń trochę koloru głową tak dla osób niepełnosprawnych bo dużo osób teoretycznie pracuje pracuje w domu i chciałoby pracować natomiast te warunki ta motywacja była różna więc dla nas takim pomysłem jest taka taka przestrzeń gdzie ta moglibyśmy taką przestrzeń do pracy i do relaksu zrobić i do przyjścia i wyrwania się z domu tak żeby nie trzeba było samemu samemu być w czterech ścianach więc to jest taka przestrzeń jest taka przestrzeń która będzie dla tych osób

osób chorych udostępniona w tej chwili już teraz jesteśmy tylko tak jak mówię na trochę mniejsze i mniejsze w obszarze i będziemy tworzyć plan treningowy dla osób poruszających się na wózkach bądź takich które przygotowują się do tego że prawdopodobnie na tym w czym będzie się poruszać żeby się oswoić z tym że i żeby przetrenować takie podstawowe rzeczy typu wsiadam do samochodu poruszanie się po różnych nawierzchniach dniach pokonywanie jakieś wzniesień to są to

właśnie w tej chwili jesteśmy w trakcie przygotowywania i właśnie dlatego naszego podejścia do stworzenia do stworzenia takiej przestrzeni natomiast zostaje nam jeszcze w budynku 2 piotra 2 piętra powyżej i tam docelowo planujemy stworzyć miejsca całodobowego pobytu w takie miejsce wytchnienia nowe i dla osób chorych i

dla rodzin żeby tak do dwóch tygodni kogoś chorego do nas przyjąć zapewnić mu wtedy intensywne wsparcie rehabilitację podbudować zdrowie a rodzinie dać dać wytchnienie pozwolić na na jakiś urlop co ma zapobiegać to taka nowa unijna nazywane instytucjonalni z akcją czyli chodzi o to żeby żeby te nasze osoby chore nie trafia do domów pomocy żeby żeby rodziny miały miały siły nie czuję się samotna stąd

stąd no widzimy już już z że takie tam miejsca wytchnienia was są bardzo potrzebne i to jest 80 sukcesu duchowego następcę strach aplikacja to jest niesamowita niesamowita część że właściwie wielki sukces leczenia zależy od samego chorego i od wsparcia tego rehabilitacyjnego staram się informować pacjentom osoba młoda która słyszy diagnozę stwardnienie rozsiane czy to tym w internecie dla nich to szok zamyka się w sobie nie daje do ciebie dotrzeć może wyklucza się

zapraszamy do nas staram się go na nowo jakoś to pokazać może jest szansa pokazać że są ludzie którzy chorują dłużej i normalnie funkcjonują w cześć o nas z pacjentami z podobnymi problemami można porozmawiać napić się kawy i ten ktoś zapalał zapałkę osoby na nowo żeby zaczęło się dbać i pokazujemy że szansa jest motywujemy na nowo ustawiamy

nogi tego pobytu dziennego pacjenci korzystają tak wszystkie miejsca są czy są jeszcze że tak powiem twoje miejsce dlatego że ktoś kto się w czterech ścianach wyjście powiedzmy od godziny 8 do 15 16 00 spotkanie się z drugą osobą porozmawianie w tym momencie jest terapia zajęciowa jakieś zajęcia plastyczne jakiekolwiek psycholog dla niego to jest bardzo dużo i to jest coś wspaniałego a oprócz tego są spotkania które od o integrują całe stowarzyszenie i

spotkania właśnie w ciągu roku znaczy zasadniczo samo samo stowarzyszenie co miesiąc co miesiąc spotyka się więc to zapraszamy na stronie internetowej każdorazowo każdorazowo są wypisane terminy te terminy kolejnych spotkań i i to w trakcie spotkania są

różne warunki akcję lekarzy specjalistów także no ale oprócz tego oprócz tego mamy takie inicjatywy już które na stałe wpisały się w kalendarz kalendarz stowarzyszenia corocznie organizowany jest piknik na stwardnienie rozsiane dokładnie i te pliki teraz być może będziemy jeszcze

będziemy jeszcze powielać każdorazowo organizujemy andrzejki już się przyjęło tak jest to możliwe serwer tak każdorazowo organizujemy babski comber dla naszych uczestniczek żeby żeby to właśnie integrować no powiem tak że uwielbiam palce osób na wózkach imprezy i tata radości ta zabawa która która z nich jest to możemy się możemy się wszyscy uczyć pogody ducha i i takiego pozytywnego pozytywnego myślenia także także tych różnych takich

około stowarzyszenia nowych spotkań jest jest wiele minimum raz do roku stowarzyszenie to organizuje konferencje naukową taką gdzie żeby przebić też tą wiedzę o stwardnieniu rozsianym bo powiedzmy sobie szczerze postęp nie mamy leku na stwardnienie natomiast postęp tej farmakologii wspomagających hamującej hamującej objawy jest faktycznie z tygodnia na tydzień pojawiają się jakieś nowe nowinki nowa

wiedza nowe wyniki badań i tutaj żeby żeby też nie zamykać zamykaj szansy innym osobom wiadomo jestem chory nie ma ten natomiast okazuje się że ta od listopada pojawiła się się znowu finansowanie leków drugiego rzutu które wcześniej nie były dostępne więc tutaj rozwój tej wiedzy też jeżeli chodzi o

jeżeli chodzi o informację o jest znaczny i staramy się też naszych członków tutaj na bieżąco zapoznawać z z tą aktualną aktualną wiedzą więc z jednej strony działamy praktycznie żeby żeby wspomóc o tych usług społecznych i zdrowotnych od aktywnej integracji wspominaliśmy ale ale dalej działamy też

działamy też żeby tutaj szerzyć tą wiedzę o jeden procent tak to jest istotną kwestią która wspiera państwa stowarzyszenie teraz mamy koniec stycznia nasi telewidzowie też będą się rozliczać ze swoich z jednego procenta i zachęcam państwa bardzo serdecznie żeby wesprzeć stowarzyszenie sezam państwo potrzebujecie pieniędzy na to właśnie żeby choćby rozbudować ośrodek patreon jedno a te sukcesy o których państwo mówicie rzeczy żeby więcej żeby

każdy wychodziło na własnych nogach z państwa do środka bo no takie chyba by było marzenia zdecydowanie nowa z tego jednego procenta pan tak wszystko całe działania które prowadzimy nawet jeżeli uda nam się środki unijne pozyskać obowiązkowy jest wkład własny i właśnie ten wkład własny na dzień dzisiejszy finansujemy z tego jednego procenta żebyśmy mogli rozwinąć i do dokończyć to to dzieło i

oddać w całości ten budynek dla osób dla osób niepełnosprawnych a przy okazji utrzymać tego funkcjonowania bosch sztuką jest to uruchomić ale sztuką jest też też to utrzymać więc to bardzo prosimy o o przekazanie tego jednego państwa procenta na potrzeby potrzeby stowarzyszenia ale

również też każdy z naszych serc z naszych członków indywidualnie ma swoje ma swoje sposób kontakt gdzie również na swoją indywidualną rehabilitację na te indywidualne potrzeby o których mówiliśmy tak my możemy zapewnić w stowarzyszeniu oczywiście te usługi o

których o których rozmawialiśmy natomiast to jest powiedzmy sobie kropla w morzu zazwyczaj taki inny niektóre do niektórych potrzebne to nie jesteśmy w stanie sfinansować inaczej a ten jeden procent tym ludziom naprawdę czasem życie ułatwia znacznie bardziej że państwo wspomnieli że jest to choroba o tysiącu tak 1000 twarzy więc każdy

chory ma swoje indywidualne potrzeby dziękuję bardzo dzień dobry państwu bardzo za rozmowę i mówi że trzeba żeby jak najszybciej powstały te kolejne dwa piętra wyremontowane których dziękuję [Muzyka] kenguru.net.ua [Muzyka]