Katarzyna Sielawa i Alicja Listek - Fundacja Sawanci | Rozmowa Dnia

Radio Ekspertów i Pasjonatów. Dzień dobry. Witam panie. Dzisiaj w naszym studiu w rozmowie dnia naszymi gośćmi są przedstawicielki fundacji Savanci, Katarzyna Sielawa, prezeska fundacji oraz Alicja Listek, wiceprezeska fundacji. Dzień dobry. Dzień dobry państwu. Yyy, kwiecień. 2 kwietnia obchodzimy

światowy dzień świadomości autyzmu. Natomiast Gliwice cały, cały kwiecień yyy piątą edycję yyy przed nami piąta edycja wydarzenia świadomości dnia, świadomości autyzmu, miesiąca świadomości autyzmu. Wkrótce wyjątkowe wydarzenie 11 kwietnia w Gliwicach. Proszę powiedzieć. Zacznijmy od podstaw. Czym dla pani jest ten dzień w piątej edycji? Ten dzień tak naprawdę cały ten miesiąc, bo kwiecień jest uważany za tak naprawdę miesiąc świadomości autyzmu. I jeżeli tak się nad tym zastanowić, to faktycznie jest to zasadne, że to jest cały miesiąc, a nie tylko jeden dzień. M bo autyzm to jest całe spektrum, cały

przekrój. Czym dla mnie jest? Myślę, że czymś takim ważnym, co należałoby ludziom przekazać, ludziom można powiedzieć z zewnątrz, bo my jako rodziny, jako rodzice mamy dzieci w spektrum autyzmu i też mamy, które prowadzą fundację, mamy ten autyzm i wszystko to, co się z nim wiąże, mamy na co dzień. No ale tego nie można powiedzieć gdzieś tam o ludziach z zewnątrz, o ludziach, których mijamy na ulicach. i chcemy im troszkę przybliżyć ten temat autyzmu, co to w ogóle tak naprawdę jest. A jakie panie mają takie marzenie

albo żeby po takim wydarzeniu taki uczestnik co pomyślał albo co zrozumiał, z jakimi takimi refleksjami wyszedł? Ja osobiście cieszę się i i zauważam to, że po takich właśnie edycjach, teraz już jest piąta, że mamy bardzo duży odzew. Mamy bardzo duży odzew od rodziców dzieci spektrum, od rodzin, ale też po prostu przychodzą

y przychodzą wszyscy przychodzą mieszkańcy Gliwic i dzielą się gdzieś tam swoimi spostrzeżeniami, bo tak naprawdę dziecko w spektrum autyzmu, dorosłego spektrum autyzmu możemy mijać każdego dnia na ulicy i nawet nie zauważać, że ten człowiek jest spektrum, bo autyzm nie ma żadnych cech zewnętrznych. Czy takie wydarzenia faktycznie coś zmieniają w świadomości uczestników?

No liczymy na to. Po to i to jest tak naprawdę robione, żeby jednak tą świadomość szerzyć, że różnorodność jest wśród nas i że trzeba ją akceptować. Jak najbardziej. Yyy, ten dzień ma sprawić yyy przerzyć tak naprawdę wiedzę na ten temat. Yyy, uświadomić to, że ci ludzie

są wśród nas, y ci ludzie w sensie osoby w spektrum autyzmu, że są tak samo jak my różnorodni i chcemy ich z nami zintegrować. Chcemy, żeby faktycznie po takich wydarzeniach coraz więcej ludzi akceptowało tą różnorodność yyy i miało świadomość, że nie zawsze

schematy są y nie wiem nawet jak to powiedzieć, y, że schematy, schematy to jest coś coś mi się wydaje, że schematy to jest coś takiego bardzo normalnego, które każdy z nas ma. już samo słowo myślę bardziej tak tylko bardziej mi chodzi o to, że dla osób właśnie normatywnych schematem są czy taką normą są pewne zachowania a dla dzieci czy tam dla osób z autyzmem te zachowania mogą być po prostu inne i niekoniecznie akceptowane przez przez nas normatywne

przez nas normatywnych osób. Więc więc tak to wygląda niestety i mam nadzieję, że to wydarzenie faktycznie to zmieni postrzeganie osób spektrum. Czy w takich wydarzeniach jak dzień świadomości autyzmu biorą udział głównie rodzice, rodzice dzieci autystycznych, dzieci,

czy osoby, które też chciałyby poszerzyć swoją wiedzę, horyzonty, no i dowiedzieć się coś. Myślę, że teraz już z tego naszego yyy doświadczenia możemy powiedzieć, że to jest dokładnie pół na pół, że faktycznie może pierwsze yyy obchody były takie, że było więcej specjalistów, było więcej rodzin, dzieci w spektrum, a teraz już widzimy, że yyy gdzieś tam ludzie z zewnątrz, zewnątrz tej naszej bańki przychodzą, yyy wymieniają się gdzieś tam spostrzeżeniami. Po prostu można tam spotkać każdego i i też każdego oczywiście zapraszamy. Ja też nie wiem czy czy mogę, ale też tutaj dodałabym do tego jeszcze co Ala powiedziała o tym, że chcemy przybliżać ten temat autyzmu, chociażby dlatego, że wiemy jak to było, jak to jest do tej pory z naszymi dziećmi w spektrum.

Że powiem tak bardzo szybko taką jedną opowieść. Jak nasze dzieci chodziły do przedszkola, to były wygeniane z placów zabaw, z takich normalnych osiedlowych placów zabaw. E i były uważane za niegrzeczne po prostu. Tak, za niegrzeczne. Zachowywały się ludzie spostrzegali jako dzieci niewychowane. Może w ten sposób no niewychowane, tak co naj co najmniej. Tak. I my na przykład z Alicją jeździłyśmy na taki plac zabaw bardzo oddalony, mianowicie na autostrada 1, żeby dzieci tam mogły być sobą, żeby bawiły tam się po swojemu, bo te place zabaw były puste, były puste, były ogrodzone, były bezpieczne, miękkie i to chyba chcemy zmienić. To chyba naj najważniej właśnie to postrzeganie, żebyśmy nie musiały uciekać, żeby inne mamy nie musiały uciekać z placów zabaw bądź z innych miejsc, nie wiem, z centrów handlowych, bo dziecko jest, nie

wiem, bo jest głośniejsze, bo ma różne, nie wiem, zachowania, inne zachowania, które nie są, y, tak jak mówiłam wcześniej, taką normą w społeczeństwie i po prostu nie trzeba się dziwić temu. Każdy z nas jest inny i te zachowania, jeżeli faktycznie nie kolidują z nie robią krzywdy po prostu drugiej osobie, to nie powinniśmy kompletnie na to zwracać uwagi. No taki jest nasz przekaz przede wszystkim. Właśnie chciałam y porozmawiać o tej codzienności, bo miesiąc świadomości, dzień świadomości to są wspaniałe akcje, ale yyy rodzice dzieci autystycznych,

dzieci autystyczne, ich codzienność jest ważna i ta codzienność y tutaj panie powiedziały o takich trudnościach, z którymi się spotykają, ale co jeszcze jest takiego co utrud udnia tą codzienność. Myślę, że to każde dziecko ma coś innego. Tak samo jak każdy człowiek, tak samo jak my różnimy się, mamy różne zachowania, różne przyzwyczajenia. Ja mogę powiedzieć z własnego doświadczenia, że moje dziecko, moja córka w tym roku będzie miała już 15 lat. E, to jest chodzący schemat.

Ona musi mieć plan dnia i nie powiem, bo to czasami nam się nawet przydaje takie takie somatyczne zachowania czy wprost plany, co będziemy robić przez najbliższy tydzień. Czasami się to naprawdę bardzo przydaje. Z takich rzeczy bardziej, które mnie najbardziej niepokoją, to jest to, że ja nie wiem na przykład kiedy moją córkę coś boli. Ona nie, ból to jest dla niej takie pojęcie abstrakcyjne bardzo. Nie wiem czy ją jest nastolatką, jakby dojrzewa, nie wiem czy ją aktualnie boli brzuch, głowa, a może ząb. yyy totalnie nie potrafię tego w żaden sposób yyy przekazać i i właśnie taka bardzo ograniczony bardzo ograniczony kontakt.

Myślę, że to są takie moje chyba największe yyy zagwozdki na dzień dzisiejszy. Yyy ta pomoc i wsparcie komu jest bardziej potrzebna? Czy dzieciom, czy rodzicom tych dzieci? Zdecydowanie rodzicom. zdecydowanie rodzicom, bo jeżeli rodzic będzie zaopiekowany, to to dziecko też będzie miało szansę na zdrowe i szczęśliwe życie. ży wsparci oczywiście i to nasza fundacja przede wszystkim od początku już yyy tak działała y żeby wspierać osoby dorosłe,

opiekunów, rodziców, y osób w spektrum, bo uważamy właśnie, że jak jest zdrowy rodzic, to dziecko jest po prostu szczęśliwe. I a zdrowy rodzic, co mam na myśli właśnie pod kątem i psychicznym, i fizycznym, bo to jest wszystko, to tak naprawdę chodzi o o zdrowie psychiczne dorosłego człowieka, wsparcie dla rodziców. Wydaje mi się, że jest to bardzo ważne i bardzo, bardzo istotna sprawa. Rodzice często wypierają yyy niektóre

niektóre sygnały albo nawet diagnozę. Nie wiem czy można mówić czy panie są za tym żeby mówić, że autyzm jest diagnozą. Tak raczej my nie jesteśmy poprawne politycznie. Dla nas nie ma to kompletnie znaczenia. Jak to nazwiemy? Dziecko jest jakie jest i to niczego nie zmieni raczej. Ja wiem, że jako fundacja

powinnyśmy szerzyć tą poprawność i jesteśmy też za tym. Jak najbardziej my tego nie negujemy, tylko dla nas to niczego nie zmienia. Ja w tym momencie mówię jako mama dziecka w spektrum, więc dla mnie nazewnictwo nie ma na mniejszego znaczenia. Ale to co pani powiedziała o akceptacji tej

diagnozy yyy to trzeba niestety przeżyć tą żałobę. To jest właśnie żałoba po diagnozie, czyli uświadomienie sobie tego, że dziecko ma jest w spektrum autyzmu. Zresztą to dotyczy każdej niepełnosprawności. Więc tak, uważam, że tak jak ja na własnym przykładzie mogę powiedzieć, zajęło mi to trzy lata, żeby

wziąć się w garść i zrobić coś w kierunku, że faktycznie no dziecko z tego nie wyrośnie. No trzeba iść do specjalisty, trzeba iść do konkretnego przedszkola terapeutycznego i zrobić z tym zrobić jak najwięcej dla tego dziecka, żeby w przyszłości funkcjonowało najlepiej. Proszę powiedzieć, na swojej drodze pani spotkała takich ludzi, którzy panią pokierowali, wsparli na początku właśnie nie. Na początku to było wszystko na zasadzie, że człowiek dopytywał się faktycznie, bo też jednostki, które zajmowały się czy diagnozowały, oczywiście, że na początku kierowały, ale nie mówiły konkretnie do jakiego specjalisty iść, bo to też jest przecież ważne, kto jest jakim specjalistą i w jakie ręce chcemy oddać nasze dziecko. Więc to

było dla nas ważne i my faktycznie z mężem na swojej drodze spotkaliśmy różne osoby. Były, niektóre były błędem, niektóre były naprawdę pociągnęły naszego syna w dobrym kierunku, więc jesteśmy za to wdzięczni jak najbardziej. Ale to była droga y prób i błędów. I my jako fundacja faktycznie staramy się wybierać może nie perełki, może to

za mocne słowo, ale faktycznie osoby, które są polecane przez innych rodziców, którzy doświadczyli czegoś pozytywnego od danego specjalisty i i mają jakieś postępy ze swoimi dziećmi, więc jak najbardziej staramy się ich kierować i i w tych pierwszych krokach po diagnozie ich kierować.

z waszej historii tego, czego wam zabrakło na samym początku i to co chcecie dawać ze strony fundacji, to co to jest? Wsparcie. Wsparcie, dobre słowo, wysłuchanie, że jest ciężko, że człowiek się tego nie spodziewał, bo to dla rodzica jest naprawdę ciężka sprawa. Niektórzy faktycznie mają y coś takiego, że

totalnie m odsuwają od siebie tą wiadomość, tą informację o dziecku i starają się żyć normalnie i nie ma co się dziwić tym rodzicom tak samo. Jednak jednak my jesteśmy po to, żeby wspierać ich w takich sytuacjach, gdzieś pokierować, powiedzieć dobre słowo. E, dlatego mamy grupy wsparcia, warsztaty różne, które organizujemy takim rodzicom i mam nadzieję, że że to przynosi efekt.

Mam taką nadzieję, bo nie mogę za wszystkich oczywiście powiedzieć, ale za siebie w 100% uważam, że że to pomaga. Najpierw otaczacie opieką rodzica, tak jak w samolocie trochę, że rodzic się musi uratować, żeby móc ratować dziecko. To prawda. Tak jest.

Rodzice, pani wspomniała o żałobie. Wydaje mi się, że to jest, że to jest bardzo istotny temat i często pomijany w tej, w tej diagnozie czy w drodze po prostu. Tak jak się zaczyna ta droga z niepełnosprawnością to na początku drogi naprawdę jest to bardzo, bardzo trudne i wydaje mi się, że brak opieki pod

ze strony bardziej instytucji, które powinny to zapewniać, czyli począwszy od lekarza pierwszego kontaktu, poprzez różne poradnie, gdzie musimy na początku chodzić, to jest wszystko na zasadzie bardziej takiej biurokracji niż takiego wsparcia psychicznego, bo wydaje mi się, że tutaj przede wszystkim jest potrzebne wsparcie psychiczne, bo rodzic jeżeli chodzi o wsparcie dla dziecka, robi wszystko. łapie się wszystkiego, co tylko usłyszy od diet po różne terapie z zagranicy, wysyłanie różnych badań za granicę, które kosztują 1000 zł i rodzic robi to faktycznie, ale sam jakby nie ma, nie jest zaopiekowany kompletnie. My jako rodzice jesteśmy w stanie zapewnić taką opiekę

bardzo taką, że tak powiem jak pod kloszem do tego czasu przedszkolnego, ale potem dzieci idą do szkoły i spotykają się z rówieśnikami. Tam są kolejne kolejne trudności. Jak właśnie czy świadomość dzieci, kolegów, koleżanek, czy ona też wzrasta? Ja myślę, że jeżeli chodzi o świadomość, ona naprawdę wzrasta. Tylko musimy wziąć jedną rzecz pod uwagę. No dzieci są okrutne i tego

nie zmienimy. To jest etap dorastania, to jest etap buntu, etap szukania siebie, odnajdywania się w swoim środowisku, bycie wykluczonym ze środowiska też jest bardzo ważnym problemem wśród młodzieży. Więc to wszystko naprawdę się to wszystko twarza wiele problemów i i

tak naprawdę akceptacja osoby z niepełnosprawnością dla nich jest trudna. E i ja tutaj w tym momencie nawiązuję do y nauki włączającej, która jest dosyć dla nas kontrowersyjna, dla osób, dla matek, rodziców, osób w spektrum autyzmu, bo no człowieka nie zmienimy. Uważam, że świadomość jak jak najbardziej powinna być szerzona i i

naprawdę ludzie powinni być uświadomieni, co to są ogólnie niepełnosprawności, co to jest autyzm, że że takie przypadki są w naszym społeczeństwie, ale niestety niektórych rzeczy nie zmienimy i i na przykład w moim przypadku ja sobie nie wyobrażam, żeby moje dziecko było takim królikiem doświadczalnym troszkę, że pójść czego do szkoły masowej, gdzie będą osoby

z autyzmem, z niepełnosprawnościami i normatywne i ja i nauczyciele i kadra ogólnie nie jest w stanie zapewnić dla mojego dziecka bezpieczeństwa. Nie jest w stanie. My nie jesteśmy w stanie zapewnić bezpieczeństwa dla osób normatywnych. Te dzieci mają same problemy, które wydawałoby się, że sobie poradzą, bo mówią, bo chodzą, bo bo są w stanie się obronić, a jednak często tak się nie zdarza. Więc ja sobie nie wyobrażam jak można pomóc czy ochronić dziecko z niepełnosprawnościami czy w spektrum autyzmu. Dlatego tak bardzo potrzebujemy tej szkoły yy która ma powstać w Gliwicach i

i ta szkoła to już jest realny projekt. Dużo ludzi pracuje nad tym, żeby to w końcu mogło zaistnieć. Oczywiście miasto nam bardzo pomaga i yyy w takim pod takim kątem, że dostałyśmy w dzierżawę działkę. No i Katarzyna opowiedz co tutaj dalej się dzieje. Tak, dostałyśmy działkę, co tak naprawdę yyy no co tu dużo mówić bardzo nas uskrzydliło. E mogę powiedzieć na jakim etapie jesteśmy teraz. Teraz jesteśmy na etapie kończenia prac u architekta. Za chwilę jakieś pozwolenia na budowę. Dostałyśmy też pierwszą y już taką poważną wizualizację, jak ta szkoła będzie wyglądała. Można sobie podejrzeć na naszej stronie na na Facebooku. Więc te

prace y powoli się posuwają do przodu. No myślę, że w tym roku na pewno fundamenty, morze, ściany, mury y staną. Myślę, że jesteśmy to zrobić w stanie. Jesteśmy w stanie to zrobić w tym roku. A ta szkoła to ma być taka, nie wiem czy to dobrze nazwę, taka trochę taka enklawa. Trochę takie dokładnie tak, takie bezpieczne bezpieczne miejsce m

dla dzieci i jakby młodszych i starszych i i pełnoletnich w spektrum i nie tylko tak naprawdę, bo gdzieś tam przyjaciele fundacji to nie tylko autyzm, ale też różne inne niepełnosprawności. E, ale przede wszystkim chcemy, żeby każdy był tam traktowany indywidualnie, żeby to nie było tak, że wszyscy są wrzuceni, mówiąc kolokwialnie, do jednego wora i i uczmy wszystkich tak samo, tylko żeby jednak ta terapia,

ta nauka była dostosowana bezpośrednio do do ucznia i szła za uczniem, a nie żeby uczeń dostosowywał się do programu. Do programu. 11 kwietnia, teraz w najbliższą sobotę yyy zapraszamy wszystkich na dzień świadomości autyzmu. Proszę powiedzieć y coś bliżej o tym wydarzeniu. Ojoj, to już jest tak strasznie dużo tam się dzieje, że nie wiem od czego zacząć. Zacznę może od y atrakcji, od wabika, a

mianowicie będą alpaki. Będą alpaki, będzie strefa gastronomiczna, będzie grill, będzie kiermasz ciast, będą oczywiście służby mundurowe, będzie pyszna grochówka, ale będą też specjaliści i różne instytucje z Gliwic i nie tylko, którzy na co dzień w swojej pracy zajmują się osobami w spektrum. Będzie to na przykład poradnia psychologiczno-pedagogiczna, nasza szkoła specjalna z Giermskiego, e, przedszkola, inne szkoły dla dzieci z

niepełnosprawnościami. Do każdego, do każdej z tych instytucji można podejść, można porozmawiać i zasięgnąć też konsultacji, na którą czasami na przykład jak w poradni trzeba bardzo długo czekać, a tutaj jeżeli ktoś będzie miał problem, to może podejść tak naprawdę od razu. Każdy kto przyjdzie będą przygotowane stanowiska chociażby nie wiem malowania twarzy czy jakieś będą też animacje, będą panie, które będą śpiewały, skakały z dzieciakami. No przecudowne animacje. Wszyscy możemy to robić razem. Możą mogą to robić dzieci w spektrum, dzieci z innymi niepełnosprawnościami, dzieci normatywne i my dorośli tak samo.

Tak. Zapraszamy wszystkie osoby. To jest piknik rodzinny, żeby się integrować. Faktycznie, możemy tak to nazwać, y, żeby zobaczyć, że jesteśmy wszyscy tacy sami, troszkę inni, ale jednak tacy sami. W trakcie pikniku można pomóc fundacji finansowo. Fundacja potrzebuje pieniędzy, żeby zbudować szkołę. Ale proszę powiedzieć, jak jeszcze można pomóc fundacji? Można do nas przyjść i porozmawiać. Można nam wpłacić oczywiście niesamowicie ogromną darowiznę na prosto na nasze konto. Jest też uruchomiona y zrzutka, na której tam z tygodnia na tydzień yyy się dzieje.

No i tak naprawdę, jeżeli ktoś chciałby porozmawiać i i poznać nas od podszewki, zobaczyć, nie wiem, plany szkoły, co mamy przygotowane, my teraz po kolei zaczniemy troszkę odsłaniać rąbek tajemnicy, co się dzieje na działce. Ale jeżeli ktoś chciałby faktycznie, nie wiem, zostać może naszym sponsorem, to serdecznie zapraszamy, wszystko wyjaśnimy, pokażemy biznes plany, pokażemy projekty, także tak, nasze cele, nasze, nasze marzenia. Faktycznie będziemy o tym mówić jeszcze teraz na działce. Już Kasia jeszcze nie powiedziała, ale już jesteśmy na etapie sprzątania tej działki, usuwania wszystkich śmieci. A faktycznie jest tego sporo, więc więc jest już widzimy grunt,

można by powiedzieć i i serdecznie właśnie zapraszamy osoby, które chciałyby nam pomóc po prostu wolontariuszy, bo tam na pewno jeszcze będzie dużo rzeczy do sprzątania. Będziemy teraz się grodzić, więc ogradzać, więc to też na pewno będziemy o tym informować w mediach społecznościowych. No i przede wszystkim osoby, które by chciały zainwestować lub pomóc wesprzeć nas finansowo. Dziękuję serdecznie za rozmowę. Proszę tak podsumowując naszą naszą rozmowę

powiedzieć, dlaczego warto, dlaczego warto przeżyć tą żałobę, dlaczego warto pracować z dzieckiem, dlaczego warto zrozumieć świat tego autystycznego dziecka? Co to po latach ciężkiej pracy? Co to daje? Jak sama nazwa wskazuje, spektrum autyzmu jest to dość szeroka, szeroki temat i każde dziecko jest inne. Każde

dziecko ma różne różne problemy z różnymi rzeczami, można by powiedzieć i każdy pracuje nad konkretnym tematem. yyy zdecydowanie praca od y początku, czyli im wcześniej zaczniemy, tym później po prostu będą lepsze efekty i to yyy to tutaj to nie podlega dyskusji. Po prostu jak będziemy z dzieckiem pracować, na pewno w jakimś obszarze polepszymy jego y funkcjonowanie yyy i do tego zachęcamy. Ale trzeba też zaznaczyć, że autyzm to nie jest choroba. Z tego się nigdy nie wyleczy. To, to, to nie możemy tak mówić, że dziecko w spektrum autyzmu jako osoba dorosła będzie w pełni yyy

też nie mogę powiedzieć zdrowa, bo to jest właśnie to złe złe słowo, ale w pełni funkcjonowała w ten sposób. Może to ujmę. Yyy i tak serdecznie rodziców namawiamy do tego, aby przychodzili do nas, konsultowali się. My naprawdę poprowadzimy was w tej trudnej, ciężkiej

pracy na początku drogi przede wszystkim i im wcześniej zaczniecie, tym naprawdę będą lepsze efekty. Dziękuję serdecznie za rozmowę. Gościniami rozmowy dnia była Katarzyna Sielawa i Alicja Listek z Fundacji Savanci. Dziękujemy bardzo. Dziękujemy.