100% Gliwic | Dzień Porażenia Mózgowego

Październik na całym świecie jest miesiącem solidarności z osobami cierpiącymi na mózgowe porażenie dziecięce, a 6 października obchodzony jest światowy dzień mózgowego porażenia. dziecięcego. Z tej okazji fundacja Nieodkładalni zorganizowała wydarzenie pod hasłem Gliwice zapalają zielone światło dla osób żyjących z MPD. Co oznacza ten zielony kolor? Mówi Dominika Habin, prezes fundacji Nieodkładalni. Zielony kolor na całym świecie uznawany jest za symbol dnia mózgowego porażenia dziecięcego.

Dzisiaj w na całym świecie obiekty użyteczności publicznej i miejsca, które są solidarne z osobami żyjącymi z mózgowym porażeniem dziecięcym są właśnie podświetlane na zielono. >> Powiedz jak obchodziliście ten dzieci? Dzisiaj spotkaliśmy się w szkole. Rano szybko zmieniliśmy plan, bo mieliśmy się zjawić tutaj, ale żeby dzieci się nie pochorowały, zdecydowaliśmy z dyrekcją,

że zrobimy to w zespole szkół ogrónokształcących specjalnych ner 7 przy ulicy Giermskiego 7 w Gliwicach. I tam miały miejsce warsztaty, zabawy taneczne. Byli policjanci, były panie z Ośrodka Pomocy Społecznej, które robiły tatuaże, które się cieszyły bardzo dużą popularnością. Więc dzieci miały po prostu dwie godziny świetnej zabawy. Tym

razem nie na wolnym powietrzu, a w murach szkoły niestety. Ale to już była będzie relacja w w mediach społecznościowych, więc będzie można pooglądać, co się działo tam, gdzie nie było nas widać. To oczywiście forma zabawy, ale to wszystko chodzi o to, żeby no wybrzmiał taki mocny głos, nawet bym powiedział krzyk, że są osoby z porażeniem mózgowym, że jest dużo jeszcze problemów, życzy do rozwiązania. Czy mam rację? Tak, właśnie ten dzień jest po to, żeby uświadamiać, że osoby z

mózgowym porażeniem dziecięcym i i my, ich rodziny chcemy żyć pełnią na miarę naszych możliwości, że świat jeszcze nie jest dostosowany tak bardzo, jakbyśmy chcieli do potrzeb osób poruszających się na wózkach. że asystencja osobista w naszym kraju dla osób z niepełnosprawnościami wymaga dalszych zmian legislacyjnych. O to walczymy i jesteśmy na dobrej drodze, ale małymi krokami idziemy do przodu, że opieka wytchnieniowa to też jest coś, co jest bardzo potrzebne i ten głos wybrzmiewa i

staramy się o tym mówić głośno i myślę, że docieramy do coraz szerszych kręgów i ludzie na szczęście dowiadują się, że MPD nie jest zaraźliwe i przychodzą, spotykają się z nami i każdego roku można powiedzieć jest nas Coraz więcej. >> Domyślam się, że radiostacja to taki no to miejsce, które przesyła pewien sygnał świat. Nasza radiostacja jest wyjątkowo wysoka. Liczycie na to, że właśnie poprzez tą radiostację to pójdzie świat, że ten głos będzie bardziej słyszalny? >> Tak myślę, że radiostacja jest symbolem

Gliwic, najbardziej rozpoznawalnym i dlatego staramy się tutaj co roku spotykać. W przyszłym roku będzie piąta edycja, więc zrobimy może jeśli pogoda nam nie spłata figla coś większego. A właśnie chcemy o tym mówić pod radiostacją. Yyy, tym bardziej, że yyy wydarzenie, które się nazywa yyy Gliwice zapalają zielone światło dla osób z mózgowym porażeniem dziecięcym yyy jest organizowane przy yy

finansowaniu z budżetu miasta Gliwice y kolejny raz i yyy i w ten sposób też chcemy się odwdzięczyć, że nagłaśniamy to, że Gliwice starają się współpracować ze środowiskiem osób z niepełnosprawnościami. yyy starają się, to jedno, wy też się bardzo mocno staracie. Październik to jest cały miesiąc będzie oczywiście, tak rozumiem, że cały miesiąc będziecie tutaj y przypominać y o sobie i osobach z porażeniem mózgowym. Czy jeszcze jakieś imprezy, wydarzenia? >> Tak, już za dwa dni, 8 y października w środę odbędzie się koncert charytatywny Michała Kowalonka w Cchowni o godzinie 18:00. Serdecznie zapraszamy. Dwa dni później będzie finał akcji akceptacji, gdzie w ruinach y teatru yyy

w ruinach teatru, tak, we współpracy z Centrum Kultury Wiktoria i tam będą prezentowane zdjęcia osób z niepełnosprawnościami i ich rodziców. Następnie będzie mecz Piasta Gliwice 19 w sobotę o godzinie 12:00, gdzie dzieci wprawdzie nie nasze, nasze będą wyprowadzały tylko sędziów, ale dzieci z

PK Ekstraklasy będą wyprowadzały piłkarzy z zielonymi balonami na znak Solidarności z osobami żyjącymi z MPD i jeszcze gliwicka Parkowa Prowokacja Biegowa i nasze tegoroczne wyzwanie bieganie w Rydwanie. Mamy już siedmiu rydwanistów, czyli osób, osoby z mózgowym porażeniem dziecięcym, które biegają w wózkach, a wolontariusze biegowi dają wytchnienie rodzicom przez półtorej godziny, kiedy przemierzają półmaratony najczęściej. >> Ze mną jest Tomasz, też tata z dzieckiem

z porażeniem mózgowym. Słuchaj, takie akcje jak dzisiaj Zielone Gliwice, ważne są dla was? są ważne. Mimo że spotykamy się tutaj w małej grupce ludzi już prawie w ciemnościach, to jednak każdy sygnał, który dajemy dzięki temu do publicznej wiadomości zwraca uwagę trochę na tych osób, >> na te osoby, których w większości nie widać. One w większości jednak albo są zamknięte w czterech ścianach, albo w ośrodkach, które zapewniają im jakieś jako takie funkcjonowanie. Ten dzisiejszy dźwięk zwraca uwagę na to, jak duża jest to grupa w społeczeństwie i jak ważne są problemy tych ludzi, którzy żyją obok nas. A problemy mają bardzo specyficzne i wymagające bardzo dużego zaangażowania, czy to ludzkiego, czy to technicznego, jeśli chodzi o różnego rodzaju środki wsparcia, czy

opiekę wytchnieniową. Także każde tego typu nagłośnienie robi jakąś robotę. Czy widzisz jakąś poprawę w stosunku do poprzednich lat, jeśli chodzi o wsparcie dla was, dla rodziców, dla dzieci? >> Jest to bardzo wolne, ale my muszę powiedzieć, że następuje. Tak, nasza największa nadzieja teraz to kształt ustawy o opiecy wytchnieniowej, która po prostu z ogromnym mozołem brnie przez kolejne stopnie procedowania w ministerstwie i teraz już gdzieś na komitacie Rady Ministrów. Także jest to bardzo powolny proces, dużo, dużo wolniejszy niż

zapotrzebowanie osób i ich rodzin. Wy borykacie się z takimi problemami, które dla zwyczajnych ludzi, dla takich z ludzi nie są w ogóle chyba do zrozumienia. Tak. No bo, bo prosta czynność, którą my wykonujemy, to u was dorasta do rangi problemu. Czy ludzie zdają sobie sprawę, że tak jest? Jak sądzisz? Myślę, że większość osób jest zainteresowana swoim życiem i w tym dzisiejszym pędzie, który który nam towarzyszy i każdy głównie skupia się na sobie. Jest to zrozumiałe, że że w większości tak jest. Natomiast my też jako rodzice, opiekunowie takich takich dzieci, najpierw dzieci, potem też dorosłych, my jesteśmy tylko świadkami przy tych dzieciach, świadkami ich problemów. to te dzieci, ci dorośli później mają problem, a my jesteśmy tylko im do pomocy tak naprawdę przez te wszystkie lata, więc myślę, że trudno to

sobie wyobrazić, zarówno jeśli chodzi o pracę, którą wykonuje się codziennie, od której bardzo trudno wziąć urlop, jak i ten wymiar czasu liczony w latach, w dziesiątkach lat, nierzadko. >> Dziękuję ci bardzo. Więc dla nas bardzo ważne jest to, że ten symbol Gliwic

świeci razem z nami, czyli tak jakby całe Gliwice z nami świeciły. No i tak jak powiedziałeś, radiostacja, docieranie z wiadomością, tak jak dzisiaj pani prezes wspomniała, to nie jest świętowanie dlatego, że dzieci są żyją z mózgowym porażeniem dziecięcym, tylko właśnie ten dzień obchodzimy jako dzień świadomości, żeby uświadamiać ludzi, że mózgowe porażenie dziecięce to nie jest choroba. chorobę możnaczyć, a te dzieci żyją ze wszystkimi powykłaniami, jakie to mózgowe porażenie dziecięce po prostu im dostarczyło. >> Powiedz, jak wygląda taki dzień dorosłego człowieka, bo mówimy o dzieciach. Mało się mówi właśnie o rodzicach.

>> Rodzice, to jest temat rzeka powiem, przechodzą przez bardzo różne etapy od tego, że się dowiadują, że dziecko będzie żyło z porażeniem mózgowym. Yyy, tak jak mówiłam, dzieci yyy są różnie niepełnosprawne. Mają różne sprzężenia, jedne są yyy bardziej zależne, inne mniej zależne. Yyy więc ten pierwszy etap jest taki, że to jest szok, szukanie informacji. My od naszych rodziców wiemy, że bardzo, bardzo często

tych informacji nie uzyskują, więc takie fundacje jak nasza też oprócz tego, że zapewniamy tą opiekę wychotnieniową, wsparcie, to tym wsparciem jest właśnie przede wszystkim ta informacja. Kolejny etap to jest taki etap wychodzenia z żałoby i tutaj bardzo mocno wspieramy rodziców razem z naszymi terapeutami na

różnych warsztatach, grupach wsparcia, żeby przerobili te tematy. Yyy, potem jest taki właśnie okres, że rodzice robią wszystko, żeby skutki porażenia były jak najmniejsze. Więc to jest ciągłe jeżdżenie od specjalistów po rehabilitacjach, y, zapominanie o sobie w tym wszystkim, o tym, że jesteśmy ludźmi, że jesteśmy mamą, że jesteśmy tatą, że jesteśmy kobietą, mężczyzną i że żyjemy w związku. Związki bardzo cierpią na tym i efektem tego jest to, że bardzo dużo mam zostaje samotnymi mamami wychowującymi dzieci z porażeniem mózgowym. E, więc ta sfera taka psychiczna, sfera wsparcia to jest ogromne morze do zaopiekowania, aby żyło się im lepiej.

>> Dlaczego nie mówimy o tym, co nas boli otwarcie? Budowa ściany wokół siebie, marna sztucha. Wrażliwe słowo czuły dotyk wystarczą. Czasami tylko tego pragnę, tego szukam na miły Bóg. Życie nie tylko po to jest, by brać. Życie nie po to, by bezczynnie trwać

i jak żyć siebie samego trzeba dać.