Życie rodziny ze spektrum autyzmu w tle

westeros.pl [Muzyka] dzień dobry szukasz herbata anna karczmarczyk dzień dobry zapraszamy do jednego odcinka pr psychologia relacje ludzie dzisiaj nasze zaproszenie przyjęła kamila blogerka filiżanka co warto podkreślić prowadzisz bloga pod tytułem dwoje do poprawki o czym piszesz na ten problem generalnie nasz blog już prosperował 8 lat temu ale

stwierdziliśmy że nasze różne rzeczy doprowadziły do tego że nagle z dnia na dzień zamknęłam ten blok bardzo fajnie się rozwijał produkował i opierałem się głównie na tym że razem z moim przyszłym wtedy jeszcze mężem właściwie narzeczonym opisywaliśmy nasze spostrzeżenia z dwóch stron damskie i męskie a jak to jest jak się czujemy odnośnie

przygotowań do ślubu a potem też pisaliśmy o różnych takich sprawach odnośnie związków no ale tak jak mówię zamknęłam to jakieś pół roku temu powróciliśmy intensywnie działamy głównie na instagramie no ale na blogu również piszę artykuły i piszemy właśnie dalej o związkach tak jak takie takie było założenie ale również opisujemy nasze codzienne życie o macierzyństwie ponieważ przez ten czas tak się zdarzyło że nasza miłość i położyła i mamy dwójkę wspaniałych dzieci małych jeszcze go najstarszy syn ma spektrum autyzmu no i

też właśnie działamy głównie w tej tematyce oprócz związków macierzyństwa edukujemy ludzi społeczność mamy bardzo fajny obserwujących i chyba tyle na swoim blogu na swoim instagramie dzieli się swoim życiem rodzinnym trochę swoją prywatnością ludzie cię obserwują powiedz czy

łatwo być blogerką jeśli się to lubi to uważam że łatwo ja myślę że jest to teraz moja pasja dużo czasu na to poświęcam początkowo jak ruszaliśmy nie wiedziałam że zanim masz tyle czasu jest to naprawdę kilka godzin dziennie na instagramie staram się właściwie być cały dzień w każdej wolnej chwili bo wiadomo że no są dzieci ja mąż jest od

rana do wieczora w pracy ja jestem głównie z dziećmi w domu no ale oprócz tego wtedy każdej dosłownie wolnej chwili ja staram się gdzieś tam wskoczyć to skomentować powiedzieć do tego telefonu także możesz też działa bardziej tak właśnie weekendową dorywczo jako się śmieje i tak dalej działamy lubisz to tak

bardzo lubię to co robię można powiedzieć że jest to trochę taka praca to prawda jeszcze nieodpłatne na no ale jest to pewnego rodzaju pracy i jakie były powody że kilka lat temu zdecydowaliście się zakończyć prowadzenie bloga po części były to takie powody że no ja po prostu mam depresję poporodową i to spowodowało że jeszcze tam wiadomo szalę goryczy przelała kiedy pojawił się jakiś drobny brak szacunku w naszą stronę kiedy ja wtedy działaliśmy głównie się anonimowo byliśmy jako znani jako pan i pani poślubieni wcześniej jako pan i pan pani pan narzeczeni więc

nie pokazywaliśmy raczej twarz potem pokazywaliśmy ale nie było wiadomo jak mam na imię i też zdecydowaliśmy się że nie opublikujemy wizerunku dzieci dziecka bo wtedy się pojawiły dziecko jednak nasi odbiorcy wtedy tego nie uszanowali wklej zdjęcie ja stwierdziłam

że to koniec usunęłam wtedy bloga to teraz zupełnie inaczej to wygląda bo teraz pokazujemy nasze dzieci troszeczkę ja też mam inne do tego podejście myślę że więcej dystansu no i też nie mamy tyle tego hej to żebym ja mogła się tym przejąć a jak już jest to machnę ręką i dobra a powiedz wszystkie te lata gdzie ten vlog był święty co się w tobie zmieniło jakie teraz masz podejście do bardzo dużo bardzo dużo się zmieniło generalnie teraz jestem ważny zupełnie inną osobą znaczy bardzo dużo przeszłam przez mam taką drogę dużo się wydarzyło no tak jak mówię przez te 8 lat odbiorcy znali nas jako parę bezpieczną jazdę na blogu pojawiło się dziecko i starszy synek one 3 miesiące wtedy trzeba albo nawet troszkę mniej i zamknęłam profil cały blok no a

teraz przez te 8 lat no to już mamy trójkę dzieci więc ja już zupełnie inną osobą ile z dziećmi przeszłam jeszcze diagnoza naszego syna najstarszego też ta moja depresja poporodową z której wychodziłam to jaką była mamą no tym wszystkim zresztą pisze na profilu piszę na blogu dzielę się z tym to niesamowite jest to że ja generalnie bardzo szczerzy bezpośredni więc ja piszę często prosto z serducha i jak ja coś napisze to nie mówi to jest taki mamy odzew kiedy mamy piszą że jest to myślałam że tylko ja tak miałam że tylko ja tak mam że no dziękuję ci za te postanowienia aż ciarki przechodzą po prostu niesamowite jest to że ktoś mi może dziękować za to że ja napisałam co

właściwie czułam czuje jak to u nas jest i że no nie jesteśmy w tym wszystkim same tak właśnie ani jak to jest że on chętnie podglądamy coś czytamy chcemy wiedzieć że nie tylko my tak mamy ktoś też jest podobny do nas dokładnie to trochę taka nieformalna myśli niechcący założona grupa wsparcia ludzi którzy właśnie mają jakiś kłopot problem szukają rozwiązania

szukają odpowiedzi dzięki takim osobom które się zdarzają wyjść jakby poniekąd kamery komórki tak ale jednak to właśnie jesteśmy w stanie się by wyjść z własnej przestrzeni psychicznej nam się wydaje że to jest tylko nasza sprawa rzekome tak mamy często nie możemy o tym porozmawiać z kimś kto nie ma takiego problemu no bo boimy się oceny niezrozumienia odrzucenia albo nawet z kimś bliskim bo właśnie boimy się tego reaguje łatwiej napisać do kogoś z internetu go no gdzieś tam znamy bo pokazuje nam swoje życie ale jednocześnie wiemy że ono nas nie widzi nas może nie oceni może właśnie przez to że on przeżywa to samo co my to zrozumie więc to co jest naprawdę ważne także ja myślę że ta ma taki terapeutyczne skutek poniekąd jak są no

na świecie takie grupy samopomocowe gdzie ludzie się gromadzą się wokół jakiegoś tematu i ze sobą o tym rozmawiają i mają wsparcie no to co daje mi blok to przede wszystkim to że ja też mam swoistego rodzaju terapie bo ja też jakoś musiała uporać się z diagnozą syna z tym że jestem w domu w domu sama z trójką dzieci że jest moja codzienność ja wybrałam takie życie świadomie i jestem mamą realizuje się w tym uwielbiam to moje życie ale gdzieś tam jednocześnie potrzebuje kontaktu z ludźmi potrzebuję się wygadać wiadomo że

można się dogadać przyjaciółce ale fajnie jest właśnie otoczyć się ludźmi którzy myślą podobnie tak jak ty no i też brakowało mi tego w momencie kiedy otrzymaliśmy diagnozę następnie najstarszego syna tutaj w gliwicach szukałam takiego miejsca żeby uzyskać wsparcie jakiekolwiek mało jest takich teraz dopiero widać już w ogóle ciężko więc stwierdziłam że obiecałam sobie że jak otrzymał diagnoze i ja napewno zrobi wszystko żeby pomóc

rodzicom nie widziałam jeszcze wtedy jak nie miałam pojęcia nawet wracając drugim nie miałam pojęcia że my pójdziemy w tym kierunku i będziemy pomagać rodzicom i będziemy ich wspierać co prawda ja nie jestem specjalistą jestem rodzicem więc ja ja zawsze podkreślam to że ja mówię o swoich doświadczeniach ja nie mogę komuś zdiagnozować dziecka bo ja od tego nie jestem ja mogę tylko powiedzieć słuchaj ja zrobiłam to w tym miejscu mogę ci jest czystym sumieniem polecić bo tam zrezygnowaliśmy zdiagnozowaliśmy naszego syna i mówię o swoich doświadczeniach o swojej codzienności jak to jest u nas ale nigdy broń boże właśnie nie podejmę się tego żeby zdiagnozować komuś dziecko jeżeli już mamy też prowadziło nas na profilu na instagramie i ze specjalistami jeżeli ja już działamy jakość merytorycznie w

tym temacie tak samo u nas na blogu jeżeli chodzi o objawach autyzmu to nie jest wtedy pod mojego autorstwa tylko specjalisty w tym temacie jest to psychologa terapeuty no kogokolwiek innego kto się po prostu zna i mam pewność że działa w tym temacie ma odpowiednie wykształcenie a nie ja prawda tak że ja mogę tutaj bardziej właśnie pokazać jak jest u nas pokazać naszą codzienność i to jak działamy co mogłabyś powiedzieć o twoich obserwujących jacy to są ludzie kto to ja jestem zaskoczona że instagram instagram dał mi możliwość zaprzyjaźnia się z ludźmi przez internet ja się tego nie spodziewałam jeśli nie spodziewałam że może być tak że ja będę

już potem kojarzyła tych ludzi i oni do mnie piszą i ja wiem kto pisze to jakie ma problemy to kim jest i generalnie no poznaje tam ludzi i to jest dla mnie niesamowite no my naprawdę się przyjaciółmi ochotę po prostu wziąć tych ludzi później nie wiem gdzieś na polanę rozpalić wielkie ognisko wielkie łaski usiąść pośpiewać pobawić się i porozmawiać tak jak z najlepszymi koleżankami bo takie też mam odczucie pisząc z nimi rozmawiają z nimi że generalnie tak jest po prostu ogólnie są to fajni ludzie

są czasami takie sytuacje że ktoś albo napiszę sposób taki nieuprzejmy niemiły w moją stronę wtedy ja nie mam w zwyczaju od razu blokować staram się zrozumieć drugiego człowieka bo to jest nasz profil akceptacji tolerancji rozumiem dobra może ktoś ma gorszy dzień możemy się cokolwiek podobało jeżeli napisze to w sposób taki że nazywam to ja porozmawiam z tą osobą jeżeli ktoś wprost pisze i obraża mnie naprawdę nie miałam raczej może jeden taki przypadek miałam już pół roku jeden przypadek że obrazili nas tak wprost i byłam zmuszona zablokować a generalnie

z reguły mówię staram się nie blokować się porozmawiać i zrozumieć drugiego człowieka dlaczego tak się stało dlaczego powiedział dlaczego tak napisal tak ale osoby które cię obserwują które podglądają życie twojej twojej rodziny często chyba pozwalając sobie na ocenę prawda w życie czy twoi rodzice często zdarza się tak że ja napiszę jakiś post i czasami ktoś go zinterpretuje zupełnie inaczej niż ja miałam jaki był mój cel po prostu no zdarza się tak ale mówię nie wtedy

raczej nie atakuje ja staram się porozmawiać powiedzieć słuchaj nieźle co miałem zrozumiałaś bo są też u nas na profilu tatusiowie też potrafią się odezwać napisać jest to mniejszy odsetek bo mamy 97 procent pani czy procent faktycznie panów tak ale zauważyłam że im więcej tomasz się tam aktywnie tym więcej panu

wtedy odpowiada reaguje także to jest bardzo fajna i widzę że i to motywuje uważam że głos męski jest bardzo potrzebny w social mediach bo jest tego mało a też my kobiety jesteśmy ciekawe i tak jak dzisiaj opublikowaliśmy post właśnie tomka to dużo wam szczerze

dziękuję bo dzięki temu one inaczej patrzy na swojego męża inaczej są w stanie zrozumieć co on myśli że czegoś tak się tak a nie inaczej i reaguje zachowuje się także no to jest ważne pytanie dlaczego my sobie pozwalamy właśnie na ocenianie czyjegoś życia tylko dlatego że on nam coś pokazały albo albo opowiedział o sobie w ogóle oceniamy innych to jakby tak po prostu po prostu odpocząć jeśli widzimy coś od razu oceniamy i budujemy sobie jakieś tam obraz drugiej osoby a tutaj to jakby

jest większe pole bo to ważne jest to żeby generalnie wcześniej i oceny zawsze tak mówię że należy uważać ponieważ ja mam syna spektrum i on również zachowuje w różnych miejscach potrafi wejść do sklepu w opisie całkiem normalnie a potrafi po prostu nagle biegać krzyczeć ktoś z boku mógłby powiedzieć właśnie ocenić i powiedzieć że to co za niegrzeczne wychowane dziecko i ja podkreślam że zanim dokonamy takiej oceny to poddaje się takiej refleksji trochę pomyślmy że a może po prostu to dziecko właśnie ma spektrum a może adhd a może ma jakieś inne ale to już urządzenia od nas pewnego wysiłku a ja mówię że troszeczkę bardziej

tolerancyjni i zastanówmy się nie oceniamy od razu praca dziecka ja nie powiem bo mi samej przed dziećmi szczególnie zdarzyło się wiele razy ocenić jakieś dziecko czy jakiegokolwiek innego człowieka na podstawie tego co zobaczyłam a teraz mając już syna spektrum zupełnie inaczej patrzy i w momencie kiedy jestem na placu zabaw i widzę że jakieś dziecko no nie do końca zachowuje się tak jak ja bym na przykład sobie pozwoliła żeby moje dziecko tak robiło to już nie ma czegoś takiego że o matko broń boże tylko na spokojnie wiem że

może nie tylko mam gorszy dzień może możemy faktycznie jakieś problemy i to to nie jest wszystko takie oczywiste i nie jest czarno-białe pamiętajmy że nic nie jest czarno-białe ułatwiamy sobie czyli to co nam jakby skrócić drogę do poznania ale dzięki takim działaniom właśnie żeby rozszerzać to pole i pokazujecie że z takim zachowaniem tak zwanego niegrzecznego dziecka może stać poważny problem jaki zjawisko które dotyczy całkiem sporej rzeszy ludzi no to otwiera to też buduje świadomość edukuję prostu tak uczy tego że jestem w szoku jak dużo rodziców ma dzieci z jakimiś problemami i to nie

jest tak że ja kupiłam specjalnie pomyślałam że wszystkie dzieci są zdrowe w sobie a w momencie kiedy mówimy poruszymy tematykę spektrum to okazuje się że już go nie ma słuchaj ja też mam taki problem u mnie podobnie jest z tobą i mówimy nie ja nie jestem sama i to jest takie dla mnie właśnie pocieszające i tak jak mówię to działa w dwie strony ja wspieramy rodziców na naszym profilu a oni w pewien sposób wspierają mnie tak sobie pomyślałam że nie mamy takich wokół siebie lub wsparcie musimy szukać mogę powiedzieć że nie mamy że nawet jeśli rodzice zwracają się czy dzwoniąc szukam pomocy nie macie ich odesłać bo nie ma czegoś takiego jak za darmo to w ogóle nie mówię żeby to w ogóle za darmo w gliwicach była możliwość przed porodem były to spotkanie raz w miesiącu przepraszam dla rodziców to nie ruszyło i one właśnie też mnie

troszkę zainspirowała do tego mamy taką u nas akcję aż tak niebieski poniedziałek i właśnie w poniedziałki porusza tematykę spektrum szczególnie wtedy rodzice też piszą u siebie powstaje udostępnia musimy o swoich doświadczeniach i w ten sposób mamy właśnie się wspieramy wzajemnie ja daję jakiś temat dzisiaj mamy temat relacji a ta dziecko i nie tylko właśnie rodzice

spektrum ale proszę też żeby nawet rodzice dzieci którzy nie mają dzieci w spektrum napisali o na przykład relacji tata dziecko poprzez to że oni wezmą udział w naszej akcji oraz promują i dzięki temu może rodzic który ma problemy ze swoim dzieckiem odnajdzie nas i będzie mógł gdzieś tam uzyskać wsparcie i powiedzieć że po prostu przeczytać kurcze u mnie też tak jest fajnie że jest ktoś kto o tym pisze także po to jest nasza dzisiejsza akcja no właśnie bo to nie zawsze musi być od razu skierowanie czy to jakby droga rodzica z jestem do poradni do diagnozy do specjalisty czasem to są jakby takie

zwykłe proste rzeczy że rodzice nie mają o tym pogadać no bo na przykład nie wiem są skomplikowane z własnymi rodzicami albo mają inne zdanie w tej kwestii a takiej pomocy samopomocy tak zwanej tak czyli ludzi którzy jakby sami mają własne doświadczenia chcą wspierać no to proszę bardzo brakuje to jest bardzo fajne bo to jest w wirtualnej ale jak widać świetnie to działa można się zdziwić że ten świat wirtualny jest taki mocno realnym momentami naprawdę można się zdziwić jak można poznać fantastycznych ludzi jak można bardzo się z kimś zaprzyjaźnić właśnie przez internet ale jeszcze wracając do tego wsparcia i do tego wszystkiego zawsze powtarzam że jeżeli jakiś rodzic ma jednak wątpliwości jakiś problem z dzieckiem i gdzieś tam się zapala się czerwona lampka jeżeli chodzi o spektrum to żeby jednak zdiagnozował dziecko żeby

szedł w tym kierunku nie świętego przede wszystkim bo mówię no najwyżej dowiesz się że nic nie jest swojemu dziecku że to nie jest spektrum no i to co najważniejsze w dbaniu o autyzm to nie jest choroba to jest dla mnie najważniejsze przesłanie bo często tak społeczeństwo traktuje ludzi spektrum autyzmu to jest choroba no ja bym powiedział że to jest po prostu inny sposób myślenia i sposób postrzegania świata każdy z nas jest inny i tak i tak jak

mój syn świetnie to opisuje i nawet kiedyś go na profilu spytałam spontanicznie co to znaczy że ty masz ten zespół aspergera to mój boże odpowiedział że no mam po prostu mózg i do niego moje kabelki troszeczkę inaczej są podłączane splątane inaczej rozumie czasami mam też problem z emocjami także tak wytłumaczyć osobie mój sześcioletni syn z czego jestem bardzo dumna a powiedz jak ty się zmieniłaś pod wpływem

diagnozy no bo usłyszała się i twoja droga do dnia dzisiejszego też była najpierw musiałem sobie pomóc żeby móc teraz pomagać radzić innym rodzicom ja jeszcze otwierając bloga tak jak mówię nie spodziewałam się że będziemy poruszać tą tematykę ja nawet nie wiedziałam czy pisać że my mamy syna spektrum pamiętam jak wam pierwszy postęp bo zaczynam od tego że wracaliśmy pisał że wracamy a potem po kolei przedstawię wam nasze skrzaty tak to nazywam nasze dzieci i błysk numer jeden właśnie pisałam o najstarszym naszym kraju i mówię no nie wiem czy ja mam spisać mną spektrum ale wiedziałam że to

dla mnie to nie jest powód do wstydu więc dlaczego miałabym to nie widać to jest nasze życie i nasza codzienność tak funkcjonujemy więc nie będę tego ukrywa i napisałam zdziwiona byłam że tak duży odzew był na ten post i dużo pytań jak to jest czy mogłabym napisać jak zdiagnozowaliśmy mnóstwo pytań i jest zimno ok czyli ludzie chcą się dowiedzieć jak to wszystko wygląda i tak to właśnie ruszyło że stwierdziłam że będziemy o tym mówić w ja generalnie

na początku otrzymując inną diagnozę miał taką mieszanką uczuć przede wszystkim diagnozują może od tego zacznę przyszła mi tak gdzieś tam miałam te objawy które mogłyby niepokoić ale jednocześnie uważaj na tyle dobrze funkcjonował to też pani psycholog powiedziała że ja tak dobrze takiego poprowadziłam że on jest wysoko

funkcjonujący też dzięki temu że no ja często miałam także odpowiadałam co będziemy robić co się będzie działo jakie są moje emocje i dlaczego taka jestem i i tak było i tak nie do końca byłam pewna czy my będziemy mieli tą diagnozę pozytywną czy też okazuje się że nie ma spektrum taką taka pełna obaw w momencie otrzymania diagnozy gdzieś tam jednak dopadnę szok byłam

taka trochę mi się chciało płakać byłam taka pełna emocji ale takich skrajnych była też ulga wyszłam i nie ukrywam że spotkam się usiadłam w aucie można mnie popatrzył on generalnie przyjęło to ok będziemy działać jak to facet wiadomo jakieś tam musiałam sobie pozwolić na emocje i stwierdziłam że to ważne jest to żeby miał sobie na to pozwolił a więc płakałam się powiedziałam ok to nie jest to że jestem złym rodzicem że coś robię źle po prostu on taki jest i to mamy

teraz tylko nazwane tak teraz wiem że będziemy pracować z nim będzie terapia i zrobię wszystko żeby naprawdę on czuł się przede wszystkim mój syn czuć się szczęśliwym człowiekiem tak nie ważne jaki jest ważne po prostu żeby był szczęśliwy i akceptować siebie i żeby właśnie ludzie naokoło go zrozumieli a nie zaraz oceniali są też ja gdzieś tam zupełnie inaczej po

tej diagnozie do niego podchodzi jestem i to właśnie pomogło w tym moim rodzicielstwie gdzie wcześniej tak czułam się trochę z nim szarpie że no nie wiem czy ja dobrze robię czy w ogóle jak ja mam postępować to ta diagnoza dała mi to że ja widziałam po kolei gdzieś tam że spokojnie z dystansem żeby tak nie emocjonować się wszystkim żeby dać też temu mojemu synowi jakiś swobodę tego żeby on wyraził siebie bo on taki jest on potrzebuje czasami zrobić tak a nie inaczej i także dużo mi

diagnozę przede wszystkim działa jak sobie teraz ja też jest chyba taki moment gdzie zdajemy sobie sprawę że nie mamy nad wszystkim kontroli prawda że może dobrze to nie jest to chyba każdy z nas oczekując dziecka czy to dziecko się urodziło to wszystko mam takie wyobrażenie pragnienie żeby to dziecko było zdrowe mądre ładne inteligencji i że to jest ten moment w którym to mówi że jednak te łzy że diagnoza

na to poniekąd jest swego rodzaju taka że tak powiem tak mimo że autyzm to nie jest choroba ale gdzieś tam musimy przedstawić sobie że no już nie do końca może tak być ale też no ja mówię ja bym się nie załamywać ma jasne bo przecież no po pierwsze to ktoś kto wie że tak będzie że tak będzie ale tak wcale nie musi być więc taka perspektywa że przecież dzieci różowe się rodzą z różnymi schorzeniami z różnymi zaburzeniami ale to nie oznacza że nie będą szczęśliwi mogą być bardzo szczęśliwy teraz takie dzieci są przecież dużo bardziej szczęśliwe tak patrząc na to w jaki sposób czerpią z życia jak podchodzą jak rozumieją ten świat przede wszystkim ale przede wszystkim popatrz na to w ten sposób że autyzm nam daje możliwości pewne tak

takie które może dziecko neurotypowe mu nie dałoby tych możliwości bo często właśnie dzieci w spektrum to są pomysły ścisłe to są tak jak pan jezus powiedział tak jak nieoszlifowane diamenty na którym jak odpowiednie się po pracuje odpowiednio się prowadzi to dziecko naprawdę dlatego jest ważna diagnoza można zrobić takie rzeczy to

jest mnóstwo przykładów osób takich choćby albert einstein które zrobiły niesamowite rzeczy aby w spektrum chodźmy leo messi bo to też jest tak znany piłkarz a on jest spektrum autyzmu drugiego kwietnia obchodziliśmy światowy dzień świadomość autyzmu w mediach w

telewizji radiu tego dnia dużo się mówi na ten temat natomiast codziennie zapraszamy na swój profil gdzie przede wszystkim jeżeli chodzi o spektrum to co tydzień w poniedziałek na nasz charakter niebieski poniedziałek tam na pewno jeżeli chodzi o spektrum mamy właśnie tam co tydzień drugi kwietnia myślę że drugiego kwietnia też coś ekstra wymyślimy ja już na pewno mam

troszkę no ale tak jak mówię u nas jest codziennie ta tematyka ale nie tylko związki macierzyństwo można się pośmiać nie raz tak żeby tak totalnie z dystansem na luzie powiedz czy był moment że żałowałeś tej decyzji powrotu na scenę tak do tej pory nie było takiego momentu wręcz jest mi cały czas mało jest super na chwilę obecną jest to

tak było zapraszamy na profil dwoje do poprawki dziękujemy serdecznie za rozmowę naszym gościem była kamila z profilu dwoje do poprawki dziękuję bardzo [Muzyka] cześć